Néhány napja szembejött velem egy cikk, amelyben egy betegség következtében fiatalon mozgáskorlátozottá vált családapa beszél részletekbe menően az állapotával járó kihívásokról és a társadalomnak az általa nap mint nap tapasztalt mozgáskorlátozottakhoz való viszonyáról. Az interjúban nyilatkozik a féfi felesége is, aki a párját mint mozgáskorlátozott embert ismerte meg. A cikkben jól megfigyelhetők a társadalmi sztereotípiák, az átlagtól eltérő emberek lealacsonyítása, a lenézés, lesajnálás, valamint a másságtól való óvatos vagy erőszakos, korlátoltságból vagy rosszindulatból fakadó elhatárolódás. Mivel hiányosságaik, illetve másságuk sok esetben nem látható azonnal, kevésbé egyértelműen, de ugyanezeket tapasztalják az autisták is.
Idézet a cikkből:
“Az egyik tanárom behívatta anyut, és azt kérdezte tőle, mi értelme, hogy oda járjak, amikor úgyis meg fogok halni?! Nem lenne egyszerűbb, ha a hátramaradt néhány évemet nem iskolai tanulmányokra pazarolnám?”
A tanár itt empátiát színlel, de valójában lelkiismeretfurdalást próbál kelteni a gonosz szülőben, aki a szegény mozgáskorlátozott gyerekét egyetemre küldi. A ki nem mondott szándéka valószínűsíthetően az, hogy ő nem akar egy “ilyen” emberrel foglalkozni, mert ez számára teher, és különben is egy mozgáskorlátozott hallgató rontja az egyetem image-ét. Hasonló okokból utasítják el az autistákat is, amikor így fogalmaznak: “Ez neki túl nehéz, úgysem fogja tudni megtanulni, nem lenne jobb, ha kisegítő iskolába járna?”
A fórumon többen is beszámoltak olyan esetekről, amikor a tanáraik szinte a csodával egyenértékű teljesítménynek tartották azt, hogy ők valamilyen tantárgyból kitűnőre teljesítettek (pl. “ötöst ugye szoktak kapni mások is, de tőled ez egy hatalmas eredmény”), vagy hogy megállták a helyüket egy elit oktatási intézményben (pl. “először nem is értettem, hogy miért jöttél ide, nem számítottam rá, hogy ilyen eredményt fogsz elérni, azt hittem, nagyon nehéz dolgom lesz veled”). A másság értelmi képességekkel való párhuzamba állítását a cikkbeli beszámoló is jól példázza:
“Az emberek zöme nem tud mit kezdeni a tolószékes beteggel. Úgy vélik, aki tolószékbe szorul, biztosan értelmi problémákkal is küzd. Ha pedig valaki beteg, akkor különítsük el az egészségesektől. Magyarországon a rokkantakat inkább külön iskolába járatják.”
“Ha édesapámmal megyünk az orvoshoz, mindig tisztáznom kell, hogy nem vagyok hülye, nekem is nyugodtan felteheti a kérdéseket.”
Az átlagtól eltérő embereknek természetesen párkapcsolatuk, családjuk sem lehet, vagy ha mégis, az tőlük átlagon felüli teljesítmény…
“nyilvános helyen az emberek sajnálattal néznek ránk, főként Nikire. A legtöbben úgy gondolják: szegény nő itt ragadt egy ‘nyomorék’ mellett. Mindenki azt hiszi, valamilyen balesetet szenvedtem, nem gyanítják, hogy már akkor tolószékben ültem, amikor találkoztunk.”
“Sokan sajnálkoznak a párkapcsolatunk felett, amit a magatartásukkal vagy szóban is érzekeltetnek.”
“Évekkel ezelőtt az akkori barátnőm elkísért az orvoshoz. Vizsgálat előtt megkértek, hogy a ‘húgomat’ küldjem ki. Egyszerűen nem is feltételezték, hogy beteg embernek lehet egészséges párja.”
“Mindenki meglepődik, amikor elmondom, hogy teljes életet élek, és két gyerek apja vagyok.”
…vagy egyenesen felelőtlenség:
“Legutóbb, a műtétem előtt, az altatóorvos ‘érdeklődött’, nem volt-e felelőtlenség ilyen betegen gyerekeket vállalnom?”
Ugyanígy rá szoktak csodálkozni a házasságban élő autistákra is, némelyek pedig az autigének (szerintük) nemkívánatos örökletességére hivatkozva az autisták gyerekvállalását is ellenzik. Vannak olyanok is, akik legszívesebben tudomást sem vennének a másmilyen emberek létezéséről, például pár éve egy újságcikk hatására jelentette ki egy “kedves” ismerősöm, méghozzá nyilvánosan, hogy semmi értelme akadálymentesíteni a középületeket, hiszen nálunk nincsenek is fogyatékosok. Azok csak nyugati országokban léteznek. Vagy ha létezik is néhány nálunk, létezzenek csak a négy fal között, hiszen ők nemkívánatos tagjai a társadalomnak. Mi több, teljesen természetes, hogy ők is akként tekintsenek magukra:
“Amikor az első tolószékemet felírattam, az orvosprofesszor azt kérdezte: „Minek magának tolószék? Hova akar menni?””
Tény, hogy kulturáltabb, előítéletektől kevésbé mentes helyeken más a hozzáállás:
“A többszöri kiutazásom legnagyobb pozitívuma az, hogy megismerhettem az USA-ban szokásos viszonyulást a beteg emberekhez. Ott nem kellett amiatt aggódnom, akadálymentes-e a hely, ahova menni szeretnék. Sohasem éreztem, hogy az emberek rám csodálkoznának. Itthon bárhol járok, mindenki megbámul, sajnálkozik.”
“Amikor megérkeztünk a horvátországi szállodába, megkértek, hogy menjünk be az étterembe. Az asztal magasságát beállították a tolószékhez, hogy nekem kényelmes legyen. Ezzel szemben idehaza előfordult, hogy kinéztek bennünket az étteremből, számukra nem volt ‘eléggé előkelő’ a tolószékes vendég.”
A nyugati értékrend (vagy egyesek szerint “trendek”) hatása közrejátszik abban, hogy több intézmény és szervezet is azt vallja magáról, hogy fontosnak tartja a fogyatékosokkal való együttműködést, hiszen nekik is esélyt kell adni arra, hogy teljes értékű életet éljenek:
“Az ország legnagyobb mozihálózatának üzemeltetője állást ajánl megváltozott munkaképességűek részére. Jácint a call center valamennyi elvárásának tökéletesen megfelel, de a hirdetés végére beírták: ‘Az irodához lépcső vezet és egy elég szűk folyosó, így kerekes székes, lépcsőzni nem tudó munkavállalókat – bármennyire szeretnénk is, de – nem tudunk alkalmazni(…)’”
Ha valaki a saját cége által a megváltozott munkaképességűek munkaerőpiaci integrációját szeretné ténylegesen is elősegíteni, az első kiindulópont az lenne, hogy számukra megfelelő körülményeket tud biztosítani. Ugyanis ha ez nem lehetséges, vagy más kibúvókat találnak, akkor többeknek az az érzése támadhat, hogy csak a cégvezető unokatestvérének a megváltozott munkaképességű fiát kívánják felvenni, akinek az alkalmazásával divatos, nyugati szellemiségű cégként tüntethetik fel magukat, akiknek szívügye a fogyatékosok munkába állásának a segítése.
Ennek egyfajta változata figyelhető meg az olyan autiszervezetek esetében is, akik ugyanebből a célból díszautistákat alkalmaznak, de arra már nem adnak lehetőséget nekik, hogy saját maguk érvényesíthessék az érdekeiket, legalábbis nem úgy, ahogy nekik ténylegesen jó lenne.
Holott az érdekképviselet a szervezetek által sem működik, amit ez a hozzáállás is jól példáz:
“Gyakran előfordul, hogy tizenéves gyerek megáll, és bámul engem, mert még nem találkozott tolószékben ülővel. Másfelől, ha felnőttek jönnek szembe velem, kerülik a szemkontaktust, nem tudják, hogyan viselkedjenek.”
Az autisták a való életben és a virtuális térben is gyakran találkoznak ezzel a hozzáállással, ami azt tükrözi, hogy nálunk jelenleg a többségi társadalom nem tud mit kezdeni a fogyatékosokkal. Sokan azzal sem tudnak mit kezdeni, ha egy autista, mozgáskorlátozott vagy bármilyen átlagtól eltérő személy saját maga áll ki határozottan mások elé és hallatja a hangját, hiszen legtöbb ember fejében a fogyatékos nem több egy szánnivaló, sajnálható retardnál, akinek biztos nagyon rossz élete van, de hát sajnos ez adatott neki. Vannak persze olyanok is, akik próbálnak nyitottan és empatikusan állni az eltérő képességűekhez, csak nem tudják, hogy is csinálják. Épp ezek miatt fontos, hogy eltérő képességűként képesek legyünk a saját érdekeink érvényesítésére, a többségnek pedig határozottan adjuk elő, hogy kik vagyunk és mit akarunk. Természetesen nem egyoldalú észosztás, hanem együttműködés, kölcsönös támogatás formájában.
A mozgáskorlátozott Jácint végül egy újabb lényeges infóra hívja fel a figyelmet:
“Betegségben szenvedek, ennek ellenére, vagy éppen ezáltal mindent elértem az életben, amire az ember vágyhat. Soha nem sajnáltattam magam, soha nem kértem mások segítségét, soha nem játszottam ki a „rokikártyát”, hogy előnyt szerezzek a betegségemből.”
“I have autism. What’s your excuse?” (“Én autista vagyok. Mi a te mentséged?”) – ez a felirat szerepel pólókon, kitűzőkön, sapkákon, illetve időről-időre felbukkan autiszervezetek weboldalain, közösségi oldalain, képként autizmus témájú cikkekben. Az autizmus, Asperger-szindróma mint felmentés bizonyos viselkedésminták alól. Ezzel nem csak az a probléma, hogy az autizmus indokolt esetben sem mentségként, hanem csupán magyarázatként szolgálhat, hanem az is, hogy az autizmusra való mutogatás kiterjed olyan esetekre is, amikor az egyén viselkedésének teljesen más oka van. Legitimálja az aspikártya kicsapását az asztalra olyan szituációban, amikor ezzel meg lehet úszni olyan viselkedés miatti megrovást, aminek semmi köze nincs az autizmushoz.
“A mozgáskorlátozottaktól pedig elvárjuk, hogy ne éljenek vissza az emberek jóindulatával – ami jelenleg ‘divatos’ Magyarországon –, mert ezzel elveszik a társaiktól a bizonyítási lehetőséget, és alátámasztják a tragikus sztereotípiát, hogy a sérült élet- és munkaképtelen.”
Ugyanez vonatkozik az autistákra, Asperger-szindrómásokra is. És azokra is, akik valójában nem is aspergeresek, csak magukra húzták a címkét mintegy magyarázatként arra, hogy nem érik el a céljaikat az életben.
