Asperger Plusz

Az egyéni képességprofil fontossága

Nemrég elolvastam Naoki Higashida “Hát ezért ugrálok” c. könyvét, amely a súlyos, nem beszélő autisták világába enged betekintést. A könyv 57 olyan súlyos autizmussal kapcsolatos kérdéskört érint, amelyek a legtöbb külső szemlélő számára magyarázat hiányában érthetetlenek.

A súlyos, nem beszélő autisták viselkedésére nyújtott magyarázatok mellett a könyv több más fontos tényezőre is felhívja a figyelmet. Naoki Higashida egy kartonra nyomtatott ábécétáblázat segítségével, a betűkre egyenként való rámutatással kezdett kommunikálni másokkal, ma pedig már a számítógépet is tudja használni önmaga kifejezése céljából.

Több ehhez hasonló példát is láthatunk. A tizenéves Carly Fleischmannról a szakemberek azt állították, hogy intellektuális képességei soha nem fogják meghaladni egy négyéves gyerekét. Azóta könyvet is írt saját életéről.

Ugyancsak ilyen a 17 éves Ethan Shkedy esete, akivel kapcsolatban nyolc év terápiát követően jelentették ki autizmussal foglalkozó szakemberek, hogy nem a terápiás módszerekkel van baj, hanem a fiú egy tanulásra képtelen értelmi fogyatékos. Ethan ma ír számítógépen, valamint matematikát, közgazdaságtant, történelmet és sok más tantárgyat tanul.

A nem beszélő autistákat látva legtöbben azt hiszik, hogy ők magatehetetlen, kezelhetetlen retardáltak. Úgy gondolják, hogy akik a külsejüket, viselkedésüket tekintve láthatóan eltérnek az átlagtól, azok biztosan értelmi problémákkal is küzdenek. Naoki Higashida többször megemlíti könyvében, hogy mások hogyan beszélnek a nem beszélő autistákhoz, mit gondolnak róluk:

Az autizmussal élő gyerekek is napról napra növekszenek és fejlődnek, mégis úgy bánnak velünk, mint egy csecsemővel. Azt hiszem, ez azért van, mert a viselkedésünk miatt a tényleges életkorunknál kisebbnek tűnünk, de begurulok, valahányszor úgy kezelnek, mint egy dedóst. Nem tudom, azt képzelik-e, hogy jobban értem a babanyelvet, vagy pedig csak úgy vélik, jobb szeretem a gügyögést (…). Pocsékul érzem magam, ha gügyögnek velem – mintha semmi esélyt nem adnának nekem a valamirevaló jövőre.

Carly apja így nyilatkozik: „Ez a felfedezés egyben rémisztő is volt, mert évekig úgy beszéltünk róla a jelenlétében, mintha ott sem lett volna.”

Sokan azt hiszik, hogy a nem beszélő autisták mások által érthető kifejezőkészsége (pl. az, hogy összefüggő mondatokban kommunikálnak írásban), vagy az, hogy egyáltalán értelmes emberek is vannak köztük, csodával határos, és mindössze néhány ilyen ember akad köztük. Holott azt, hogy valójában hányan vannak, azért nem lehet megmondani, mert legtöbbjük soha nem kapja meg a lehetőséget a mások által érthető önkifejezésre. Ahhoz, hogy a fent említett három nem beszélő autista fiatal kifejezhesse magát, és ily módon megértesse magát másokkal, arra volt szükség, hogy szüleik (félresöpörve a minden súlyosan autistát egy kalap alá vevő fejlesztő módszereket) az egyéni képességprofiljuk feltérképezésével, annak erősségeire való építésével olyan lehetőséget nyújtsanak számukra, amelynek segítségével képessé váltak megértetni magukat másokkal.

Naoki számára édesanyja és tanárai készítették el az ábécétáblázatot és tanították meg neki a használatát. Ethanról a szakemberek lemondtak és tanulásra képtelen értelmi fogyatékosnak nyilvánították, szülei azonban sikeresen feltérképezték fiuk egyéni erősségeit, és a saját maguk által nyújtott alternatív tanulási módszereknek köszönhetően Ethan ma a korának megfelelő tananyagot sajátít el. Carlyt az első szavak leírása után további írásos kommunikációra bátorították, egészen addig, amíg saját kifejezőkészsége által sokkal magabiztosabbá vált és saját gondolatai, érzései kommunikálásával másoknak is segítséget tudott nyújtani.

A súlyosan érintettek mások számára érthetetlen viselkedésének oka az, hogy egy általuk kontrollálhatatlan testben élnek. Carly apja így fogalmaz: “Carly egyértelműen kifejezte, hogy egy írányíthatatlan testben rekedt átlagos gyereknek tartja magát.” Carly pedig ezt írja: „Ha képes lennék rá, abbahagynám, de ez nem olyan, mintha megnyomnál egy gombot és megszűnne a fura viselkedés.”

Naoki pedig így ír erről:

Vannak esetek, amikor nem tudok cselekedni, bármennyire szeretnék is. Ilyenkor a testem nem engedelmeskedik. (…) Olyan ez, mintha a lelkem kivételével az egész testem úgy érezné, hogy valaki máshoz tartozik, így nekem semmi hatalmam sincs fölötte.

Nagyon is valószínűsíthető, hogy rengeteg értelmes nem beszélő autista éli le az életét úgy, hogy a közvetlen környezetük és a társadalom mindenre alkalmatlan, gondolkodásra és önkifejezésre képtelen, másoknak csak gondot okozó selejteknek tartja és úgy is kezeli őket. Holott a nagyrészt kontrollálhatatlan testben való létezés, illetve a beszédkészség hiánya nem jelent egyet az intelligencia hiányával…

Felnőttkoromra millió dolgot szeretnék megtanulni! Bizonyára számtalan más autistának ez a vágya, ugyanilyen a hozzáállása. Csak az a bajunk, hogy nem tudunk teljesen önállóan tanulni. Ahhoz, hogy úgy tanulhassunk, mint az átlagemberek, több időre, másfajta módszerekre és megközelítésre van szükségünk.

…és az empátia hiányával sem:

A legkeményebb megpróbáltatás számunkra az a gondolat, hogy elszomorítunk másokat. A saját nehézségeinkkel elbánunk, de az az érzés, hogy az életünk mások boldogtalanságának forrása, egyszerűen elviselhetetlen.

Naoki Higashida tizenhárom évesen írta a könyvét. Felnőttkorára minden bizonnyal arra is rájön, hogy arról, hogy másokat “boldogtalanná” tesznek, nem az autisták tehetnek. Erről elsősorban az a társadalmi beidegződés tehet, miszerint az emberek óriási többsége nem tud mit kezdeni az átlagtól eltérő emberekkel. Nem is szólva arról, hogy az önmagukat sajnáltató, mártírszerepben tetszelgő gondozók sem lennének annyira “boldogtalanok”, ha reflektálnának a saját előítéleteikre és nem úgy tekintenének a fogyatékosokra, mint holmi selejtekre, akkor sem, ha a szakemberek szerint azok.

Aspergeres és más beszélni tudó autista gyerekek és felnőttek esetében sem lehet elégszer hangsúlyozni az egyéni képességprofil fontosságát. Bár mi tudunk beszélni és a testünket is jobban tudjuk kontrollálni, másságunk miatt sokszor minket sem kezelnek a kortársainkkal egyenrangúként. A mi esetünkben a következő két forgatókönyv közül szokott az egyik dominánssá válni: vagy feladják a reményt, hogy belőlünk valaha „normális” ember lesz, ezért aztán nem is tekintenek bennünket egyenrangúnak, vagy minden erővel NT-t próbálnak faragni belőlünk. Minkét változat rendkívül negatív következményekkel jár. Egy aspergeres akkor lesz felnőttként kompetens, magabiztos és sikeres, ha már gyerekként az egyéni képességprofilja erősségeire építve támogatják.

Közösség

Gyere a fórumunkra és beszélgess velünk meg másokkal autizmusról, NT világról, nehézségekről, jó dolgokról, speciális érdeklődési területekről vagy bármi másról! A fórum üzemeltetői is aspik. Elsősorban érintett felnőtteket várunk, de limitált számban neurotipikus családtagokat, érdeklődőket is fogadunk.

Olvasnivalók