Még mindig széles körben elterjedt ez a sztereotípia, hogy egy autista ember kizárólag zseni vagy hasznavehetetlen fogyatékos lehet. Ebből alakult ki az a társadalmi elvárás is, amely szerint egy autisztikus képességprofil csak abban az esetben elfogadható, ha mellette (vagy rosszabb esetben annak ellenére) valamilyen területen messze kiemelkedő, netán emberfeletti teljesítményre képes. Ezzel szemben azonban az aspergeresek, magasan funkcionáló autisták legnagyobb csoportja átlagos vagy átlag fölötti, de nem a zsenikre jellemző képességekkel és intelligenciahányadossal rendelkezik, hétköznapi életet él – ez utóbbiban persze szerepe van a környezetnek is. Jelen interjúsorozat célja ennek a csoportnak a bemutatása, láthatóvá tétele egyéni interjúk által. Az első interjúalany az asperger fórum egyik moderátora, Tara.
– Mivel foglalkozol?
– Történelmet és egy nyelvet tanulok egyetemen, a jövőben kutatással és fordítással szeretnék foglalkozni ezeken a területeken.
– Miért választottad ezt?
– Kezdetben ennek csak egy része volt az én döntésem, mert befolyásoltak a szüleim is, ugyanakkor egy korábbi speciális érdeklődési területemre alapoztam a választásomat. Nálam mindig nagyon meghatározó volt, hogy éppen mi érdekel, aszerint akartam tanulni, pályát választani. Vannak aspik, akiknek egy egész életen át ugyanaz a speciális érdeklődési területük, viszont gyakran előfordul, hogy bár ez az érdeklődési területük egy életen át megmarad, nem kizárólag azzal foglalkoznak, hanem más is elkezdi őket szenvedélyesen érdekelni. És vannak aspik, akiknek állandóan változik a speciális érdeklődési területük, néha visszatérnek ugyanarra. Én ez utóbbi csoportba tartozom, ez némiképp meg is nehezítette az egyetemi előrehaladásomat. Ez azért az évek múltán mérséklődött, van pár olyan érdeklődési területem, ami most is foglalkoztat, persze közel sem annyira, mint az éppen aktuális érdeklődési területem. A választásban végül az volt meghatározó, hogy mindig is érdekelt a szocializmus története, illetve később elkezdett érdekelni az a nyelv, amivel az egyetemen is foglalkozom.
– Mikor alakultak ki ezek az érdeklődési körök?
– Már egész kiskoromban voltak dolgok, amikre rá voltam fixálódva, főleg rajzfilmek, esetleg tárgyak. Ezekre már alig emlékszem. Felső tagozatos koromra tehető az, amikor már úgymond tudatosabb SI-jeim is kialakultak. Mindenféle volt, főleg humán területen: történelem, sorozatok, országok, nyelvek.
– Ha jól tudom, nem egy olyan nyelvet tanulsz jelenleg, amelyet sokan beszélnek, hanem amellyel kapcsolatban inkább előítéletesek az emberek. Te viszont fontosnak tartod, hogy ezt a nyelvet és kultúrát megismertesd másokkal.
– Igen, egyrészt fontosnak tartom ezeknek az előítéleteknek a megcáfolását, másrészt van egy adott, akár ellenségesnek is elkönyvelt kultúra, amelyről az emberek többsége nem tud semmit, csak előítéleteken alapuló kulcsszavakat. Emiatt sokan elfelejtik, hogy olyan emberekről van szó, akik emberileg és a kultúrájukat tekintve is ugyanúgy értékesek, mint bármelyik másik nemzet. Fontosnak tartom az ilyen nyelvek és kultúrák jobb megismertetését másokkal, a negatív sztereotípiákat ezáltal lehet leginkább leépíteni.
– Ebben az értelemben hasonlóságot mutat a majdani hivatásod ahhoz, amit jelenleg érdekvédő aspergeresként csinálsz.
– Igen, az ismeretterjesztés itt is lényeges. Egyébként úgy gondolom, hogy a nemzeti és a neurális kisebbségek között fontos párhuzamok vannak. Az aspik és a nemzeti kisebbségi csoportok esetében is előfordulhat, hogy valamilyen szinten elembertelenítik, kevesebbnek állítják be őket. Az elembertelenítés mechanizmusa az, ami megalapozza az embereknek a szisztematikus elnyomását, illetve a szisztematikus kiirtását is, ha úgy vesszük. Elég csak a nemrégiben aktuális srebrenicai népirtásra gondolni. Közvetlenül az események után, még 1995 nyarán elhangzott egy olyan kijelentés, hogy “ha ti megöltök egy szerbet, akkor mi megölünk száz muzulmánt”. Ez azt mutatja, hogy egy muzulmán élete sokkal kevesebbet ér, mint egy szerbé. Persze ez explicite nincs benne a mondatban, de erre enged következtetni. Példaként említhetném a menekülteket is, akiket sokan egybemosnak a terroristákkal, akiket így “jogos megbüntetni” és megverni. És pontosan ez az elembertelenítő magatartás mutatkozik meg az autisták irányába is, például olyan esetben, amikor lekezelő sztereotípiákat mondanak rólunk. De ugyanígy káros az is, ha valaki idealizálja az autistákat, és azt állítja, hogy mi értjük az univerzum titkait – ez azt sugallja, hogy csak akkor vagyunk elfogadhatók, ha különleges képességekkel rendelkezünk.
Az is megfigyelhető egyébként, hogy az emberek többsége el sem tudja képzelni, hogy az autisták világlátása ugyanolyan valid lehet, mint az NT-ké. A fórumon pont a napokban idézett valaki egy szövegrészt egy diagnosztikai statisztikából, amely szerint az autistáknak nincs humorérzékük, be vannak szűkülve, nem érdekli őket a fikció stb. Holott ha csak a humorérzéket nézzük, lehet, hogy sok NT sem nevetne olyan dolgokon, amelyeket poénnak szokás venni, csak épp van annyi szociális érzékük, hogy tudják, ezeken nevetni illik. Egy aspi pedig nem biztos, hogy tudja. Tény az is, hogy az aspiknak nagyon egyéni a humorérzékük, én például nagyon sokat viccelek a saját speciális érdeklődési területeimen is. Ezeket a saját, belső poénokat nem biztos, hogy kívülállók értenék, de elképzelhető, hogy akik ismerik a területet, remekül szórakoznának rajtuk. Az aspik nyelvi kreativitásáról nem is beszélve, ami tök érdekes és humoros szóösszetételeket eredményez.
– Az Asperger-szindrómából még milyen előnyeid és hátrányaid származnak és származtak korábban?
– Előnyök között említhetjük a speciális érdeklődési területeket, amik a karrierépítés mellett remek hobbit jelentenek. Ezen kívül úgy látom, az aspik talán kevésbé normakövetőek, így hamarabb felismernek bizonyos társadalmi igazságtalanságokat, és többen próbálnak is tenni ezek ellen. Ebben segít a hiperempátia is, ami több aspira jellemző – nálam ez főleg a speciális érdeklődési területeimmel kapcsolatos emberekre és hátrányos helyzetű csoportokra irányul. Persze az aspik normakövetése egyéntől is függ, és ettől még mi sem tudunk függetlenedni attól a társadalomtól, amelyikben élünk, így óhatatlanul átveszünk káros mintákat is. Hátrányként élem meg, hogy nem igazán tudok beilleszkedni, és emiatt sokáig nagyon magányosnak éreztem magam. Ezt viszont sokkal inkább az emberek mássággal szembeni elutasításának tulajdonítom, nem pedig magának az Asperger-szindrómának. Például kétlem, hogy a neurotipikusok között mindenkinek tökéletes lenne a mozgáskoordinációja, még ha ez gyakran együtt is jár az aspisággal. Mégis sokat gúnyoltak miatta.
– Azért voltak olyanok, akikkel ki tudtál jönni?
– Igen. Arra emlékszem, hogy óvodában mindig csak egyetlen emberrel játszottam, a többiekkel nem volt túl sok kapcsolatom. Amikor iskolába kerültem, ez rosszabb lett. Az első benyomásom az volt, hogy ezeknek az embereknek nem vagyok szimpatikus, nem akarták, hogy melléjük üljek. Azt nem tudtam, hogy ennek mi az oka. Nem is nagyon mertem nyitni feléjük és azt sem tudtam, hogy ezt egyáltalán hogy kellene csinálnom, mit kellene mondanom, hogyan kellene barátkoznom. Nem tudom, hogy ez azért volt-e, mert már akkor is teljesen más dolgok foglalkoztattak, mint a többieket, vagy mert egyszerűen nem tudtam, hogy kell ismerkedést kezdeményezni másokkal. Ez nagyon sokáig problémát okozott. Volt néhány ember általános iskolában, akikkel barátkoztam, főleg az órák után, miután már kevesebben voltunk. Úgy sokkal könnyebb volt, ők is nyitottabban álltak hozzám. Egy nagy tömegben nem biztos, hogy észreveszed a marginalizált helyzetben lévő osztálytársadat, de ha kevesebben vagytok, akkor már hozzá is odamész. Abból is voltak problémáim, hogy sokat gúnyoltak, ennek egy része szintén onnan származik, hogy sokat beszéltem a speciális érdeklődési területeimről. Amikor gimnáziumba kerültem, úgy gondoltam, hogy akkor leszek a legmenőbb, ha megmutatom, hogy tartozom egy csoporthoz, amely természetesen a speciális érdeklődési területeimen alapult. Ezzel eléggé pofára is estem, nem is emlékszem már, hányszor mondták, hogy hagyjam abba a témát. Emiatt később már ott sem igazán mertem nyitni a többiek felé, inkább internetes blogokon keresztül próbáltam tartani velük a kapcsolatot. Később, gimnáziumban volt egy lány, akivel teljesen véletlenszerűen barátkoztunk össze. A barátságunk sokáig úgy nézett ki, hogy ő beszélt a személyes problémáiról, én meg a speciális érdeklődési területeimről.
– De ezek szerint ő nyitottnak mutatkozott ezekre.
– Igen, abszolút. Sőt, el is olvasta azt a könyvet, ami az egyik speciális érdeklődési területemnek az alapja volt. Persze volt, amikor már nagyon lefárasztottam, később be is vallotta, hogy előfordult ilyen eset.
– A családod hogyan állt ehhez?
– Elég változóan. Amikor meséltem nekik az iskolai nehézségeim egy részéről, gyakran olyan tanácsokat adtak, hogy ne várjam, hogy mások nyissanak felém, hanem kezdeményezzek, ugyanakkor azt így sem tudtam, hogy mindezt hogyan is kéne megvalósítanom. Ugyanígy, nem csak ők, hanem mások is mondták, hogy ne foglalkozzam azokkal, akik gúnyolnak. Értékelem a jó szándékukat, de azt tapasztaltam, hogy ez nem válik be, és én magam sem tudtam úgy tenni, mintha nem bántana az, amit mondanak, és nem is volt elég erős az önbizalmam ahhoz, hogy ezek aránylag könnyen leperegjenek rólam. Sokszor próbálták nekem mondani, hogy beszéljek kevesebbet a speciális érdeklődési területeimről – ez itthon is probléma volt –, amit nagyon rossz néven vettem. Azonosultam az érdeklődési területemmel, így úgy éreztem, engem akarnak háttérbe szorítani, és a témához is ellenségesen állnak. Pedig tényleg többször mondták, hogy nem erről van szó, hanem csak unják. Utólag belátom, hogy ez nagyon kontraproduktív lehet, és ennek hatására azok is elveszíthetik az érdeklődésüket, akik egyébként nyitottak a témára, másrészt pedig tiszteletben kell tartani, ha valaki egyértelműen jelzi, hogy nincs kapacitása ilyen mennyiségű információra erről a témáról.
Bár a családom részéről merült fel ez először, többen a családtagjaim közül félreértették, amikor elmondtam nekik, hogy szerintem tényleg aspi vagyok. Először azt gondolták, amit én is: hogy annyira rá vagyok kattanva a témára, hogy nem tudom objektíven szemlélni magam. De ha nem vagyok aspi, miért kezdenek el bizonyos témák ennyire érdekelni? Másfelől a betegségközpontú nézet miatt senki sem hallja szívesen a gyerekéről, hogy aspergeres, pedig próbáltam hangsúlyozni, hogy egyáltalán nem betegségként vagy különleges állapotként tekintek rá. Sokkal inkább olyasvalamire, ami segít megismerni, elfogadni önmagam, és fel tudom mérni, mire érdemes fokozottan odafigyelnem.
– Hogy kerültél kapcsolatba más aspikkal?
– Mint utaltam rá, otthon említették először, hogy közöm lehet az autizmushoz. Nem sokat tudtam arról, hogy ez konkrétan mit jelent, ízlelgettem a szót egy ideig, aztán hagytam a francba. Úgy voltam vele, hogy ha ők mondják, akkor biztos van benne valami, de nem nagyon hatott meg a dolog. Később néztem egy sorozatot, amelynek a főszereplője autista volt, és persze azonnal eszembe jutott ez a megjegyzés a családom irányából, amelyet akkor teljesen komolytalanul vettem. Ekkor kezdtem el olvasni a témáról, több könyvet is elolvastam és persze megtaláltam Semota blogját, amelyet akkor úgy éreztem, mintha rólam írták volna. Itt találtam meg az asperger.hu fórumot is, nem sokkal később regisztráltam. Így találtam rá a közösségre.
– Mit jelent számodra ez a közösség?
– Igazából ebben a közösségben is hasonlóan alakultak a kapcsolataim, mint korábban. Három emberrel, köztük Semotával kerültem közelebbi kapcsolatba, a többiekkel távolabbról ismerjük egymást. Persze az elején voltak illúzióim, azt gondoltam, hogy az aspik majd minden tekintetben meg fognak érteni, de aztán rájöttem, hogy nincs két ugyanolyan aspi, nagyon sokfélék vagyunk, sokféle személyiség- és érdeklődési profillal. Szerintem ez, hogy “majd ők mind megértenek” egy káros sztereotípia – az, hogy ugyanolyanná tesszük egy csoport minden tagját, ugyanolyan értelemben elembertelenítő, mint ahogy korábban kifejtettem. Kivetít egy olyan képet, ami árt az adott csoport reprezentációjának.
– A fórumon moderátor is vagy. Miért tartod fontosnak, hogy ennek a közösségnek egyik vezetője légy?
– Egyrészt megtiszteltetés számomra, hogy egy önsegítő csoportban vezető funkciót tölthetek be. Bevallom, nem is vagyok mindig biztos benne, hogy ezt valóban jól csinálom. Ez a feladat nagy felelősséggel jár. Például fontos, hogy ha valakinek nagyon sztereotipikus fogalmai vannak az autizmusról, nem az a helyes reakció, hogy “te hogy gondolkodhatsz így magadról”, hanem megerősítő választ kell adni. Szomorú látni, hogy sok spektrumtárs selejtként tekint magára, de attól nem lesz jobb az önértékelésük, ha azt érzik, elvárom, hogy többet tudjanak az autizmusról, és nagyobb legyen az önbizalmuk. Ezen kívül a moderátori feladat főképp azt a tanulságot nyújtja, hogy hogyan tudom a hasonló szituációkat higgadtan, de közben úgy is kezelni, hogy a saját és a tágabb közösség érdekeit is figyelembe vegyem. Ez sokat segít abban, hogy asszertívabban kommunikáljak nem csak ebben a közegben, hanem általában is.
– A “Minden relatív” című blogod nem csak AS-ről, hanem LMBTQ témákról, feminizmusról, neurodiverzitásról és más kisebbségi csoportokról is szól.
– Bár több blog is létezik AS témában, semmiképp sem árt, ha minél többen nyitunk hasonló blogokat, ahol akár a személyes tapasztalatainkat osztjuk meg, akár társadalomelméleti fejtegetésekbe bocsátkozva írjuk le a gondolatainkat. Ugyanakkor lényeges, hogy minél közérthetőbbé tegyük azokat a célokat, amelyeket fontosnak tartunk. Ebben még van mit fejlődnöm, de a blogírás és a moderátori szerep is nagyban hozzájárul ezek megvalósításához.
