Nem gondoltam, hogy erről valaha írni fogok. Akik olvassák az írásaimat, azok jól tudják, hogy semmi nem áll tőlem távolabb, mint az autizmus betegségként való feltüntetése. Annak sem éreztem szükségét, hogy folyamatosan magyaráznom kellene, miért is nem tartom betegségnek az autizmust. Ám az időnként hozzám érkező, valamint a hasonló szemléletet képviselő írásokra adott reakciók kapcsán úgy látom, még a legalapvetőbb témák közt is vannak olyanok, amelyekre újra és újra vissza kell térni és valószínűleg nem is lehet elégszer kifejteni.
Az autizmus betegségközpontú szemlélete a medikális/orvosi modellből ered, amelyről (valamint a szociális/társadalmi, illetve a bio-pszicho-szociális/funkcionális modellről) részletesen volt szó itt. A medikális modell az autizmust fogyatékosságnak, problémának, betegségnek állítja be, amelyet gyógyítani, kezelni kell, ehhez pedig kizárólag orvosok, pszichiáterek és gyógypedagógusok értenek. A medikális modellt nem feltétlenül tudatosan tesszük magunkévá. Ez (vagy bármelyik másik modell) az agyunkban lévő külső hatások (tapasztalatok, általánosítások, feltételezések, elképzelések, hiedelmek stb.) összessége, amelyet a neveltetésünk, a kultúránk, a tapasztalataink, az olvasmányaink, a társas érintkezéseink, a média reprezentációja és számos más külső hatás által sajátítottunk el.
Így tehát nem hibáztatható senki azért, mert a medikális modellt és ezáltal a betegségközpontú szemléletet tette magáévá. Viszont az a szemlélet, amely az egyén fejében lévő modellből kialakul, közel sem objektív és nem is feltétlenül átfogó, az újabb és újabb külső hatások által pedig folyamatosan változhat, átalakulhat. Azaz ha valaki a neveltetése során a betegségközpontú szemléletet teszi magáévá, ám később megismer érintetteket, elolvas néhány személyes beszámolót, rájöhet, hogy egy meglehetősen sztereotipikus kép él a fejében az autizmusról és ezt átértékelheti. Azonban észrevehető, hogy sokan annak ellenére is ragaszkodnak a fejükben lévő mentális modellhez, hogy számos olyan külső hatás éri őket, ami annak ellentmond.
Miért ragaszkodnak sokan a betegségközpontú szemlélethez? Több oka lehet, amelyek egymástól függetlenül vagy együtt is fennállhatnak:
1. Kényelmesség
A mentális modellek segítenek nekünk a különböző dolgok, fogalmak, események közti eligazodásban és azok értelmezésében. Ha tehát az ember meghallja az “autista” szót, nem kell gondolkodnia azon, hogy mit is jelent. Azonnal aktiválódik a fejében lévő medikális modell – rögtön beugranak a “fogyatékos”, “beteg” szavak és mindazok a kifejezések, amelyeket ezekhez társítanak. A betegségközpontú szemlélethez kényelmi
okokból ragaszkodó emberek gyakran hivatkoznak egy tekintélyszemélyre vagy egy másfajta, általuk meggyőzőnek tartott forrásra az álláspontjuk fenntartása érdekében. Előbbi lehet egy családtag, esetleg egy orvos vagy szakember, akit láttak a tévében, utóbbi egy filmbeli vagy regénybeli karakter. Ami ellentmond a betegségközpontú szemléletnek, az összezavarja őket, ezért inkább hárítják, mivel szeretnének megmaradni az általuk megszokott tudatban.
“Én azt tanultam az autizmusról, hogy az egy betegség és azóta is ugyanígy látom.”
“Régebb is betegségnek tartották az autizmust, ez ma sincs másképp, csak ma már hozzá nem értők is megszólalhatnak.”
2. Felsőbbrendűség-tudat fontossága
Sok ember mások valós vagy képzelt nyomorából építi fel saját önértékelését. Önbizalmuk növeléséhez szükségük van arra, hogy érezzék: többek másoknál. Ha autistákról van szó, a medikális modell ezt az alá-fölérendeltségi viszony készen adja, hiszen egy “beteg”, “fogyatékos” ember nem egyenrangú vele, a “normálissal”.
Gyakran halljuk ezt azoktól az NT-ktől, akiknek fontos az autistákkal szembeni felsőbbrendűség-tudat:
“Alkalmazkodjatok a többséghez és akkor majd elfogadnak titeket. Ha nem alkalmazkodtok, a ti hibátok, megérdemlitek, hogy nem fogadnak be titeket. Aki nem tud beilleszkedni, az így járt. A világ így működik.”
Nemrég belefutottam ebbe, ami szintén ide tartozik: “A szenvedés az autizmusból fakad, nem pedig a környezet hozzáállásából.”
De ettől a csoporttól lehet hallani az “Ahhoz képest, hogy autista…” vagy “Annak ellenére, hogy aspergeres…” kezdetű mondatokat is, amelyek után pedig bármi jöhet, az összefüggő mondatok alkotásáért való kegyes vállveregetéstől a kiváló iskolai vagy munkahelyi teljesítményen való meglepődésen át a sikeres párkapcsolat kialakításáért “járó” elismerés kifejezéséig.
Mindegyik példában megfigyelhető, hogy az autizmus a neurotipikus képességprofilhoz képest alacsonyabb rendűnek van beállítva. Ez a beszélő részéről nem mindig tudatos – ha adottnak veszi a betegségközpontú szemlélet eleve adott hierarchiáját, akkor ezt öntudatlanul is eszközként használhatja a saját (valós vagy képzelt) privilégiumainak megerősítésére. Épp ezért sokszor nem is érti, hogy az autistáknak ezzel mi a problémájuk.
3. Fenyegetettség érzete
Szorosan kapcsolódik az előzőhöz, itt a beszélő már minden esetben tudatosan, a másik ember elnyomása céljából állítja be őt alsóbbrendűnek, saját magát pedig felsőbbrendűnek. Lételeme, hogy többnek érezhesse magát másoknál és hogy privilegizált státuszuát a környezete is elismerje, ezért kevés dolog frusztrálja őt jobban annál, mint amikor egy szerinte alsóbbrendű ember vagy embercsoport “fel akar emelkedni az ő szintjére”, azaz nem fogadja el az elnyomott státuszát, hanem egyenlő bánásmódot követel. Érdekvédelem témájú írásokat, figyelemfelhívó rendezvényeket vagy akár csak egy érintett öntudatos kiállását követik gyakran ilyen megnyilvánulások:
“Engem nem zavarnak az autisták, csak ne tolják az arcomba a másságukat.”
“Érdekes, mások nem érzik szükségét annak, hogy polgárpukkasztó rendezvényeken mutogassák magukat. Én igazán toleráns vagyok, de azért van egy határ.”
“Az autisták úgyis mindenhol elutasítással szembesülnek, ezért jobb lenne nekik, ha nem akarnának mindenáron beilleszkedni.”
“Nehogy már egy autista akarja nekem megmondani a tutit.”
Az a nagy tolerancia tehát csak addig tart, amíg a szerinte alsóbbrendű emberek tudják, hogy hol a helyük. Amint kiállnak magukért és egyenlő jogokat követelnek, kétségbeesetten próbálja őket visszarugdosni.
4. Nyitottság hiánya
Általános jellemzője: nem tudja elképzelni, hogy más is lehet jó, mint amit ő annak tart. Van egy általános elképzelése arról, hogy milyen normálisnak, egészségesnek lenni, és minden más a beteg, fogyatékos, rendellenes kategóriákba esik. Véleménye szerint a társadalmi lét kellemetlen, de természetes velejárója a “rendellenesek” kitaszítása, ezért amennyiben a rendellenesek azt szeretnék, hogy elfogadják őket, mindent meg kell tenniük annak érdekében, hogy kiküszöböljék vagy elrejtsék a defektjeiket. Jellemző rá az általánosítás, valamint hajlamos sokkal inkább a negatívumokra koncentrálni.
“Bármennyire is elfogadó a közvetlen környezet, egy autistának nem lehet olyan jó élete, mint egy NT-nek.”
“Azáltal, hogy nem ismerjük el, hogy ez egy betegség/rendellenesség, tulajdonképpen hárítjuk a vele járó problémákat.”
“Jobb lenne, ha a gyerekem jobban be tudna illeszkedni és nem lenne szenzorosan érzékeny, akár azon az áron is, hogy nem lenne ilyen jó matematikából vagy kevésbé lenne alapos és pontos.”
“Értem, hogy aki felnőttként szembesül az Asperger-szindrómával, annak rossz érzés rendellenesnek éreznie magát, ezért inkább azt mondja, hogy ő csak más.”
Először is, aki felnőttként szembesül az AS-sel, az egész korábbi életében “rendellenesnek” érezte magát. Ennek okát megmagyarázni sem tudta, csak azt érzékelte, hogy nem illik bele a közösségekbe, nem fogadják be, nem tud úgy viselkedni, mint mások, a körülötte lévők kihasználják, kiközösítik, mindezért pedig azok is őt teszik felelőssé, akiknek az lenne a feladatuk, hogy segítsék, támogassák őt. Az (ön)diagnózis nem csupán rengeteg mindenre magyarázatot ad, hanem (szerencsés esetben) megalapozza a stabil önértékelést is. Ráadásul az érintett azt is látja: rengetegen élnek az övéhez hasonló képességprofillal, akik nem rendellenességként tekintenek arra, hanem egy eltérő képességprofilként, amelynek ugyanúgy megvannak az erősségei és a gyengeségei. Ez a szemlélet egyáltalán nem vonja maga után a problémák szőnyeg alá söprését, ellenkezőleg, érintettek ezek kezelésében, megoldásában is rengeteget tudnak segíteni egymásnak.
Azonban egy olyan ember, aki a legkisebb mértékben sem hajlandó elvonatkoztatni a saját álláspontjától, ezeket egy mozdulattal lesöpri az asztalról. Sokaknak időre van szükségük, amíg hajlandóak lesznek más megközelítésen is elgondolkodni, másoknál ez sosem következik be. Továbbra sem az a gond, hogy valaki az autizmust egy kezelendő problémák összességének, az érintett és a környezete életét megnehezítő rendellenességnek tartja – a gond az, ha más nézőpontot egyáltalán nem hajlandó figyelembe venni, mi több, károsnak titulálja azok munkáját, akik érdekvédői tevékenységükkel sokak számára nyújtanak vagy nyújtottak hathatós segítséget.
Ilyenkor szokott jönni az a reakció, hogy “Könnyen beszélsz, te csak aspergeres vagy, különben is az aspergeres büszkeség…”
Továbbra sem mondom azt, hogy egy szülő nem gyászolhat, nem borulhat ki, vagy nem aggódhat az autista gyereke jövője miatt. Viszont az az álláspontom, hogy senkinek sem segít, ha a betegségközpontú szemléletet próbálják belesulykolni, függetlenül attól, hogy a spektrum mely pontján helyezkedik el. Az autisztikus képességprofillal járó erősségek és gyengeségek pedig nem arányosak az autizmus “súlyossági fokával”. Sokan azt gondolják, hogy az autizmus-spektrum ilyen:
…vagy ilyen:
Holott sokkal inkább ilyen:
Mivel az autizmus különböző képességek spektruma, nem lehet az érintetteket “Aspergeres, tehát ilyen” vagy “súlyosan érintett, tehát ilyen” alapon bekategorizálni. Ahogy Semota is elmagyarázta, az ábrán lévő alapszínek és azok különböző árnyalatai azokat a képességeinket jelentik, amelyekből az egyéni képességprofilunk felépül. Például lehet, hogy valaki jól működő párkapcsolatban él, azonban nem képes az otthonán kívül dolgozni, a szenzoros érzékenysége miatt pedig kiborul, ha negyedóránál tovább tartózkodik egy plázában vagy egy rendezvényen. Az előbbit látva könnyen magasan funkcionálónak könyvelhetik el, az utóbbiakat látva pedig alacsonyan funkcionálónak. Másvalaki lehet, hogy kiválóan teljesít a munkahelyén, ahol még tíz másik ember ül ugyanabban az irodában, elcseveg a kollégáival, stresszhelyzetben viszont leblokkol és a mélyebb kapcsolatok kialakítása már komoly gondot okoz számára. És mi a helyzet egy nem beszélő autistával, aki a hétköznapokban mások ellátására szorul, ám ép értelmének köszönhetően kiválóan ki tudja fejezni magát írásban, esetleg publikációi is vannak? Ő hol helyezkedik el “funkcionalitás szerint”? Az autizmus sokféle módon és mértékben befolyásolhat egy-egy képességet, és így, mivel mindannyian különbözőek vagyunk, más-más helyet foglalunk el a spektrumon.
Bennem semmiféle “aspergeres büszkeség” nincs. Egyáltalán mit jelent ez? Talán azt, hogy az AS-es képességprofilt a neurotipikus képességprofilnál többre kellene értékelni? Vagy azt, hogy az aspergeresek többet érnek más érintetteknél? Esetleg azt, hogy én vagyok egy különleges AS-es, aki jobb más AS-eseknél?
Ezekből rám egyik sem jellemző, ugyanis bármelyik verzió azt foglalja magába, hogy az autistákat többre tartanám az NT-knél, esetleg saját magam tartanám többre más érintetteknél, mindez pedig távol áll tőlem.
Annyit szeretnénk, hogy az emberek belássák – van, amiben másképp működünk, ettől azonban nem vagyunk senkinél kevesebbek.
