Jelen cikk Chris Bonnello brit autista érdekvédő és blogger írásán alapul. A szerző pedagógusként is dolgozik, könyvet is írt, országában pedig az egyik legismertebb érintett érdekvédő.
Chris Bonnello cikkében összegyűjti, melyek azok a minták, amelyeket felháborítónak tartanánk, ha nem autista gyerekekkel szemben alkalmaznák őket.
Az autista emberek között vannak ép értelműek és értelmi fogyatékosok, vannak, akik tanulási nehézségekkel küzdenek, mások átlagos szinten vagy annál jobban teljesítenek. Eltérő igényeik miatt néha elkerülhetetlen, sőt szükséges másképp kezelni őket, mint a neurotipikusokat. Ezt lehet nagyon jól és katasztrofálisan is csinálni. Lássuk, melyek azok a területek, amelyeken a legjelentősebb különbségek figyelhetők meg.
Nem biztosítanának számukra tanulási lehetőségeket
Az eredeti cikk szerzője autista gyerekeket tanító pedagógus, egyik eddigi legnagyobb tanulsága pedig a következő: ne adjunk több lehetőséget az “okos” gyerekeknek és kevesebbet a “buta” gyerekeknek, hanem mindenkinek biztosítsunk egyenlő lehetőségeket, viszont akiknek több/másfajta támogatásra van szükségük, azoknak tegyük számukra jobban hozzáférhetővé ezeket a lehetőségeket. Ha nem így teszünk, akkor a gyengébb/más képességű gyerekek nem a képességeik miatt fognak nehezebben boldogulni, hanem azért, mert esélyt sem adtunk nekik a tanulásra.
Ez ugyanúgy érvényes az iskolán kívül is. Ha pl. egy gyereknek az autizmusára hivatkozva nem tanítanak meg olyan dolgokat, amikre az önállósodás folyamatában szüksége lenne, akkor könnyen előállhat a következő helyzet:
3 éves korában: “Ne erőltessük Ákosnál a beszédfejlődést, túl nehéz lenne neki az autizmusa miatt.”
7 éves korában: “Ne tanítsunk Ákosnak szövegértelmezést. Autista, úgysem értené.”
12 éves korában: “Ne társasjátékozzunk Ákossal és ne küldjük csoportfoglalkozásra. Autista, nehéz lenne neki.”
15 éves korában: “Ne beszéljünk Ákossal a párkapcsolatokról vagy a szexualitásról. Autista, úgysem lesz rá szüksége.”
18 éves korában: “Ne tanítsuk meg Ákosnak rendezni a pénzügyeit. Autista, túl bonyolult lenne neki.”
25 éves korában:
“Bocsi Ákos, nem az autizmusod a probléma, de láthatóan lövésed sincs a párkapcsolatokról, így nincs közös jövőnk.”
“Sajnáljuk Ákos, semmi bajunk az autizmusával, de nem alkalmazhatunk olyasvalakit, aki nem tud jól beszélni, nem tud szöveget értelmezni, képtelen a csapatmunkára és a pénzügyekhez sem ért.”
Ebből is látható, hogy sok esetben a problémákat nem az autizmus okozza, hanem azok az emberek, akik eldöntik, mennyit ér és mit tanulhat meg egy érintett.
Majd kinövi
Ahogy a mozgássérült állapot sem tűnik el az érintett tizennyolcadik születésnapján, úgy az autizmus sem. Mégis az autizmusra sokszor tekintenek úgy, mint amit az érintettek majd kinőnek, mint ahogy egy kisgyerek kinő a dackorszakból vagy egy tini a lázadó korszakból. Azonban az, hogy valakin idővel “kevésbé látszik” az autizmus vagy “nem néz ki autistának”, annak az eredménye, hogy az érintett az évek során megtanul kompenzálni, elrejteni azokat a személyiségjegyeit és tulajdonságait, amelyekről mások az autizmusra asszociálnának, mert azt éreztetik vele, hogy ezek rossz dolgok. Ettől nem szűnik meg autistának lenni, ellenben a folyamatos, intenzív erőfeszítésnek a mentális egészsége láthatja kárát, hisz állandóan egy tőle idegen szerepet kell játszania ahhoz, hogy mások elfogadják.
Attól sem leszünk kevésbé autisták, hogy idővel tanulunk, fejlődünk, jobban beilleszkedünk a társadalomba, hisz az emberek tanulnak és tapasztalnak, miközben felnőnek. A neurotipikusok is. Mégsem lesznek ők sem “kevésbé neurotipikusok”, hisz nem huzalozza semmi újra az idegrendszerüket.
Az autizmusból nem növünk ki, épp ellenkezőleg: belenövünk. A legelőnyösebb, ha az érintett önmagaként találja meg a helyét.
Ignorálják a szenzoros érzékenységet
Sokszor úgy tűnik, mintha elő lenne írva, mi számít túl hangosnak, túl fényesnek stb. Viszont akinek szenzoros feldolgozási zavara van (ami nem mindig, de sok esetben fordul elő autistáknál), annak máshol vannak a határai. Ha egy gyerek túlterhelődik egy számára hangos környezetben és azt mondják neki, hogy “ne butáskodj, ez nem is hangos”, azzal csak még kényelmetlenebbé teszik számára az adott szituációt.
Ha egy gyerek azért nem tud jól teljesíteni az órán, mert zavarja a betűző nap vagy túl nagy a zaj a folyosón, majd őt hibáztatják a gyenge teljesítményért, az nem tűnik korrektnek. De ha az illető gyerek autista, akkor már más megítélés alá esik a probléma – nem a fény vagy a zaj lesz a gond, hanem az, hogy ő “túlérzékeny”.
Visszautasítják a szorongásos, depressziós tünetek kezelését, mert “úgyis szoronganak”
Amikor először kerestem fel szakembert szorongásos problémákkal, az volt a megállapítás, hogy “hát ez sajnos az Aspergerrel együtt jár, de ne aggódjon, néhány év múlva biztosan jobb lesz” (nem lett). Chris Bonnello cikke szerint létezik olyan, gyerekek mentális egészségével foglalkozó intézmény Angliában, ahol az autista gyerekek szorongásos problémáira nem fordítanak különösebb figyelmet, mert “az autizmus úgyis együtt jár a szorongással, az autizmust meg nem lehet kikezelni, úgyhogy fölösleges próbálkozni”.
Csakhogy a szorongásnak rendszerint nem az autizmus az oka, hanem a környezet, a társadalom neurotipikusokra szabott elvárásai, majd az ezeknek való megfelelés sikertelenségét követő szankciók. A széles körű ismeretterjesztés mellett az érintetteknek egyénileg is sokat segíthet egy jó szakember a szorongás oldásában. Ha azonban úgy állnak hozzájuk, hogy ők “úgyis szoronganak”, akkor valóban megmaradnak és erősödhetnek is a szorongásos problémáik.
Nem a zaklatót távolítják el a környezetből, hanem az áldozatot
Mindenki hallott már olyan történetet, hogy egy autista / bármilyen szempontból az átlagostól eltérő gyereket rendszeresen zaklatnak az iskolában, de a tanárok, az igazgató és mindenki más is bagatellizál, esetleg a zaklatást elszenvedő gyereket hibáztatják, így a szülő nem lát más megoldást, mint elvinni a gyereket az iskolából, miközben a zaklató számára semmilyen következménnyel nem jár az ügy. Az eredeti cikk szerzőjének számos olyan tanítványa volt a speciális oktatási intézményben, akiknek semmilyen tanulási nehézsége nem volt, ellenben a többségi oktatásból kiszorították őket, többségüket bullying miatt – úgy, hogy ők az elszenvedők voltak.
Ez a hozzáállás a zaklatónak kedvező környezetet teremt, hiszen szabadon garázdálkodhat anélkül, hogy bármilyen negatív következménytől kellene tartania. Az áldozatnak viszont ezt üzeni: ha nem viselkednél másképp, mint a többiek, akkor nem pécéztek volna ki, tehát te vagy a hibás.
Elhallgattatás
Az eredeti cikk elsősorban a nonverbális autista gyerekek által használt kommunikációs eszközök megvonásának a helytelenségére helyezi a hangsúlyt. Beszámol egy esetről, amikor egy 12 éves nem beszélő autista fiúról az ABA terapeutái (akik 3 éves kora óta foglalkoztak vele) kijelentették, hogy “értelmileg nincs azon a szinten, hogy kommunikációs eszközt használjon”. Amikor a fiú 12 évesen egy új terápiás foglalkozást is kipróbált a Therapist Neurodiversity Collective csapatánál, a szakemberek már az első foglalkozáson egy eszközt rendeltek neki, amit a gyerek, miután megismertették vele, azonnal használni kezdett.
Egy hónappal később viszont az ABA terapeuták felháborodott levélben szólították fel a Therapist Neurodiversity Collective szakembereit, hogy korlátozzák a fiú eszközhasználatát, mert a gyerek azt írta nekik az eszközén, hogy “B@szd meg!” és “Hagyj békén!” A válasz természetesen az volt, hogy szó sem lehet korlátozásról, hisz fontos, hogy a gyerek szabadon kifejezhesse a gondolatait és az érzelmeit mások felé.
Persze vannak, akik erre felhúzzák a szemöldöküket, mert mégis miért kellene hagyni egy gyereknek, hogy így kommunikáljon. Ám tegye fel a kezét, aki senkit nem küldött még el a fenébe, vagy örült volna annak, ha valaki leragasztja a száját azzal az indokkal, hogy nem nyilváníthatja ki a nemtetszését vagy nem tehet szóvá valamit, ami számára zavaró.
Egyészségügyi ellátás megtagadása
Amint világossá vált, hogy a koronavírus a világ számos országában leterheli az egészségügyi rendszert, sok autista vagy fogyatékos érdekvédő, csoport kezdett egyre jobban félni attól, hogy ha választani kell, ki kapja meg a szükséges ellátást és ki ne, hátrébb kerülnek a sorban, még ha ez törvényileg tiltott is – ahogyan volt is erről sajtóvisszhang.
Minek köszönhetjük, hogy még 2021-ben is létező jelenség, hogy valaki az autizmusa vagy a fogyatékossága miatt nem kap ellátást? Annak az évtizedekig tartó, de még ma is létező negatív kampánynak, miszerint az autizmus tragédia, ami tönkretesz életeket, családokat, ami egy betegség, amit kezelni kell, amit erőszakkal vissza kell szorítani.
Akik számára az autizmusra való figyelemfelhívás abból áll, hogy kijelentik, jobb lenne a világ autizmus nélkül, akik szerint az autizmus egy gyógyítandó betegség, aminek csak negatív, család- és társadalomromboló következményei vannak, azoknak a szavai az egészségügy, az oktatás, a politikusok döntéseiben is visszaköszönnek. Persze nem csak az övék, de meghatározó, milyen típusú üzenet van túlsúlyban. Ezzel együtt nem lenne korrekt jelentékteleníteni egy olyan ember érzéseit, aki a maga vagy a gyereke autizmusát rossznak, kiirtandónak látja és ezt széles körben szóvá is teszi – ám ez azok életét is befolyásolja, akik nem tragédiának tekintik az autizmust, akik úgy gondolják, hogy az emberi bánásmód, az egyenlő lehetőségek mindenkinek ugyanúgy járnak.
Sokkterápia
Azt gondolnánk, ilyen ma már nincs, de van, méghozzá legálisan működik. A linkelt cikkben főleg fogyatékos pácienseken alkalmazzák ezt a módszert büntetésként az engedetlenségre. De hallottunk már hasonlót olyanoktól is, akik szerint az autizmust egy gyerekkori sokk / macskák / hátrafelé fordított gyerekülés okozza, de ők kifejlesztettek egy egyedülálló módszert, amivel meg lehet szabadulni tőle.
Gyilkosság
Erről a témáról már volt szó a blogon. Röviden: gyakran megfigyelhető, hogy ha egy átlagos gyereket meggyilkol a szülője, családtagja, akkor általános közfelháborodás a válasz, azonban ha az áldozat egy fogyatékos vagy autista gyerek, akkor sokan szimpatizálnak az elkövetővel, sajnálják őt, mert “biztosan nehéz lehetett neki egy ilyen gyerekkel”. Ami voltaképpen azt üzeni, hogy egy autista/fogyatékos személy élete kevesebbet ér, mint egy átlagos emberé. Részben ennek hatására kezdeményezte az érintett érdekvédőkből álló Autistic Self Advocacy Network (ASAN) más szervezetekkel együtt a Disability Day of Mourning napot, amely erre a jelenségre hívja fel a figyelmet, ugyanakkor emléket állít azoknak a fogyatékos, autista embereknek, akiket a saját családtagjaik vagy gondozóik öltek meg. A lista ijesztően hosszú és nem kevés autizmusban érintett személy szerepel rajta.
Az eredeti cikk tartalmazza az ABA terápiát is, aminek egyre negatívabb visszhangja van a nyugati országokban (személy szerint: nem sokat tudok róla).
A felsorolás után újra felvetődik a kérdés: mennyire tartanánk ezeket a tetteket felháborítónak vagy kegyetlenségnek, ha nem autista gyerekekkel szemben alkalmaznák?
- Egy átlagos, neurotipikus gyereket kizárólag a gyengeségei alapján ítélnek meg. Azzal nem törődnek, hogy miben teljesít jól, csak azon van a hangsúly, hogy mit nem tud, miben kell fejlődnie, ezért a hiányosságai fogják meghatározni az önértékelését.
- Egy neurotipikus gyereket tíz iskolából kilencbe nem vesznek fel, mert kevesebbre tartják, mint a kortársait.
- Majd kinövöd ezt a személyiséget, mert ez nem jó. Nem vagy jó úgy, ahogy vagy.
- Téged alapból zavar ez vagy az? Nehezíti számodra a koncentrálást? Ugyan már, ez hülyeség, hiszen senki mást nem zavar, te vagy túlérzékeny, azért is végezd el a feladatot ilyen körülmények között.
- Ha a gyerek alapból szorong, mindegy miért (lehet akár családi oka, bánthatják az óvodában/iskolában stb.), akkor nem foglalkoznak vele, mert úgysem lehet csak a gyereken keresztül megoldani a problémát, és sajnos ez esetben a szorongás együtt jár a szituációval.
- Ha zaklatnak az iskolában egy átlagos gyereket, akkor az az ő hibája, miért nem tud kiállni magáért, megérdemli. Amúgy meg biztosan kiprovokálta valamivel, talán rendesen kellett volna viselkednie.
- Egy neurotipikus gyerek nem nyilváníthatja ki a véleményét, de ha mégis megteszi, leragasztják a száját.
- Egy neurotipikus gyerekről úgy beszélnek a jelenlétében, mintha ott sem lenne, azt feltételezve, hogy úgysem érti, vagy nem érdekli.
- A neurotipikusokat hátrébb sorolják az egészségügyi ellátásban, mert minek foglalkozzanak velük, úgyis sokan vannak.
- Ha nincs látható problémád, akkor nincs is semmi bajod, állj hátrébb, ne foglald a helyet azok elől, akik valóban ellátásra szorulnak.
Az autista embereket nem lehet mindig ugyanúgy kezelni, mint a neurotipikusokat, hiszen eltérő igényeik vannak. Úgy sem lehet őket kezelni, mint egy homogén masszát, hisz mindannyian különböző egyéniségek, ahogyan az az emberekre jellemző. De az esetenkénti eltérő bánásmódnak nem kell azt jelentenie, hogy nem kapnak lehetőségeket, oktatást vagy bármilyen szükséges ellátást vagy szolgáltatást. A rájuk is vonatkozó döntéseket pedig olyan embereknek kell meghozni, akik nem társadalmi teherként tekintenek rájuk, hanem emberként.
