Nemrég megnéztem Torrie Dunlap videóját, ami egyfajta háttérmagyarázat arra, hogy miért is tartoznak a “speciális igényű” gyerekek a leginkább marginalizált társadalmi csoportba.
Torrie Dunlap rámutat arra, hogy abból a korszakból, amikor a “más” gyerekeket számukra fenntartott intézményekbe zárták a társadalom elől, eljutottunk egy olyan korszakba, amelyben a “más” gyerekeket speciálisnak nevezik, akiket aztán speciális iskolákba és speciális fejlesztésekre járatnak, ahol speciálisan képzett szakemberek foglalkoznak velük és más hasonló speciális gyerekekkel és a családjaikkal, akik aztán létrehozhatják a saját speciális közösségüket. A “speciális” lényegében csak az “elkülönített” eufemizmusa – maga a szemlélet ugyanaz, csupán a módszerek finomodtak. Hisz legtöbben ugyanúgy azt gondolják, hogy a “speciális” gyerekek és felnőttek annyira különbözőek, hogy semmiképp sem illenek bele a társadalomban élő, jelentősen leszűkített “normális” kategóriába, ezért az ő helyük ebben a “speciális” világban van, elkülönítve attól, amelyben az átlagember éli a mindennapjait.
Torrie Dunlap szerint a fogyatékossághoz, mássághoz való hozzáállást az ún. mentális modellek határozzák meg. Háromféléről beszél.
Medikális/orvosi modell
Ez a modell a fogyatékosságot egy olyan problémának, betegségnek láttatja, amelyet gyógyítani, kezelni kell, ehhez pedig kizárólag szakemberek érthetnek. Ők tehát az abszolút kompetensek az érintettekhez való hozzáállásban, hisz csak ők rendelkeznek a kellő szakértelemmel. Persze nem arról van szó, hogy minden kezelés, fejlesztés kizárólag rossz lehet – csupán arról, hogy a fenti hozzáállás az elkülönítés szemléletét vonja maga után. Ez a laikus átlagemberben magára vonatkozóan a normalitás, tehát a “jobb” érzetét kelti a problémás, kezelésre szoruló “más” emberekkel szemben. Az internalizált és sokszor nem tudatosított felsőbbrendűség-érzet könnyen sajnálatot vált ki az emberekből “a szegény fogyatékosok” iránt, és jó érzéssel tölti el őket, ha valamiképpen segíthetnek “ezeknek a szerencsétleneknek”. Persze itt a “miképpent” az határozza meg, amit ő maga jónak gondol és még véletlenül sem az, amit maguk a “más” emberek tartanak jónak, hisz az ő véleményük itt nem kompetens. Az ő preferenciáik kevésbé vehetők figyelembe, hisz nem tudnak ugyanúgy gondolkodni, átlagtól eltérőek, kevesebbre képesek másoknál, emiatt pedig biztos nagyon rossz életük van. Ezeket a feltételezéseket szintén a medikális modell termeli ki
Szociális vagy társadalmi modell
Ez a fogyatékosságot nem az egyén jellemzőjeként, hanem a társadalomban fennálló különféle problémák halmazaként tünteti fel, amelynek a kezelése társadalmi ügy. Ez a modell a fogyatékosságot nem rossznak, hanem semlegesnek állítja be, a boldoguláshoz pedig olyan környezeti módosításokat tart szükségesnek, amelyek lehetővé teszik a fogyatékosok számára a társadalomba való beilleszkedés lehetőségét. Tehát ha vannak látássérültek, akkor legyen Braille étlap a vendéglőben, legyen ingyenes képernyőolvasó program stb; ha vannak kerekesszékkel közlekedők, akkor legyen akadálymentes busz, akadálymentes bejutás a középületekbe.
Bio-pszicho-szociális modell
Ezt a modellt az egyszerűség kedvéért funkcionális modellnek is szoktak nevezni. Ez a modell a másságot a személyiség részének tekinti, a társadalomban való létezés és boldogulás feltételeinek a megteremtése pedig mind az érintettek, mind a társadalom felelőssége. Ezt a szemléletet képviseli többek között a WHO, illetve számos érintettekből álló érdekvédelmi szervezet is.
Aspergeresként tehát az én felelősségem az, hogy elmondjam, mi is az AS, miben nyilvánul meg, mely tényezők segítik és melyek hátráltatják a boldogulásomat, hogyan boldogulnék jobban (és amire képes vagyok, azt véghezvigyem önerőből) – a környezet felelőssége pedig az, hogy mindezt figyelembe véve élhetőbb körülményeket teremtsen a számomra.
Nem feltétlenül tudatosan tesszük magunkévá a fent leírt szemléletek bármelyikét. A mentális modell a belsőnkben létező külső hatások (tapasztalatok vagy azok hiánya, általánosítások, feltételezések, elképzelések, hiedelmek stb.) összessége, amelyek megkönnyítik számunkra a világ megértését. Nem objektív és nem feltétlenül átfogó, csak az egyén számára releváns részekre vonatkozó, változtatható. A mentális modellek segítenek bennünket a gondolkodásban, a feladatok megoldásában, a döntések meghozásában. Ha tehát meglátunk egy fogyatékost, nem kell gondolkodnunk azon, hogy hogyan viszonyuljunk hozzá, hiszen azonnal aktiválódik a fejünkben lévő mentális modell, amelyet magunkévá tettünk a neveltetésünk, a kultúránk, a tapasztalataink, az olvasmányaink, a társas érintkezéseink, a média reprezentációja és számos más külső
hatás által.
A mi kultúránkban (és sok másban is) a másságot illetően a medikális modell a domináns. Autizmus esetében jól érzékelhető a betegségközpontú szemlélet. Meggyőződésből vagy tudatlanságból az autizmust még ma is sokan betegségnek nevezik, valamint az olyan kifejezések, mint “súlyos autizmus”, “enyhe autizmus” szintén erre utalnak. Ahogy az is, hogy sok autista gyereket speciális iskolákba és speciális fejlesztésekre küldenek, ahol speciális oktatók, szakemberek foglalkoznak velük. Ezen fejlesztések célja pedig az autisztikus jellemzők felszámolása/mérséklése, vagyis az a jó, ha látszólag NT-t csinálunk az autistákból azt sugallva, hogy csak így lesz esélyük a társadalom hasznos, értékteremtő tagjaivá válni. Az autizmusra mint homogén masszára fókuszálnak az egyén helyett, ha pedig ezek a tankönyvszerű fejlesztő módszerek nem válnak be, sokszor nem tesznek erőfeszítést arra, hogy egyéni módszerrel próbálkozzanak. Több szülőt ismerek személyesen, akikkel elhitették, hogy az autista gyerekük soha nem lesz képes bekötni a cipőjét vagy önteni magának egy pohár vizet, a gyerekek pedig nem sokkal későbbi életkorban cáfoltak rá ezekre a jóslatokra, mint amelyben az átlagos gyerekek is megtanulják ugyanezeket.
Kulcsfontosságú téma a szakember és autista, szakember és szülő és szakember és nagyközönség közötti kommunikáció. Több felnőtt érintett ismerősöm számolt be arról, hogy a szakember, gyógypedagógus úgy beszélt velük, mintha nagyra nőtt gyerekek volnának, szülők pedig arról, hogy nem csak a gyerekükkel kommunikálnak úgy, mintha valami csökkentértelmű lények volnának, hanem velük is. Ez nem partneri, hanem alá-fölérendeltségi viszonyról árulkodik. Ugyanez a viszony érződik a médiában megjelent, szakemberek és sokszor laikus újságírók által írt cikkekből is. Elég az olyan mondatokra gondolni, mint pl. “Az autizmussal élők másképp érzékelik a világot, mint mi” (autisták nyilván nem is olvashatják a cikket, azok egy másik földrészen élnek, ahol nincs internet), “Érdekesség, hogy egyes jól funkcionáló, azaz a zavar enyhe formájával élő autisták kifejezetten ellenzik a gyógyítási törekvéseket: szerintük a zavar nem betegség vagy fogyatékosság, hanem az emberi sokféleség egy megjelenési formája” (vannak köztük ilyen furán gondolkodó példányok is, érdekes, nem?). Egy témáról való gondolkodásmódot nagyban befolyásolja az, ahogy beszélnek róla. Ha egy szakember, aki a medikális modell struktúrájából adódóan a legnagyobb befolyással bír, úgy beszél az autistákról, mintha gondolkodni és önmagukról gondoskodni képtelen csökkentértelmű lények volnának, akkor ezeket a prekoncepciókat fogja megerősíteni a társadalomban is. Akkor is, ha az, amit mond vagy ír, tartalmilag az autisták mellett szól, a sorok között mégis ezt az üzenetet fogja átvinni.
Ahogy a speciális szakértelemmel sem önmagában az a gond, hogy létezik, úgy az érintettek által alkotott közösségek sem szükségtelenek. Sőt, szükség van ilyen közösségekre, hiszen a tapasztalatcsere, az egymástól tanulás és nem utolsó sorban a közösségen belül létrejött értékes barátságok nagyon is fontosak. Gond csak akkor van, ha ezek a közösségek egy külön világban, a társadalomtól elzártan kénytelenek létezni. Ennek a fenntartásához járulnak hozzá pl. az olyan rendezvények is, amelyeket kifejezetten fogyatékosok számára szerveznek ingyenesen vagy kedvezményesen az év bizonyos napjain. Ilyenek a fogyatékos gyerekek számára szervezett rajzversenyek, koncertek, állatkerti programok stb. Persze érthető, hogy ezek a rendezvények jót tesznek az adott szervezet, létesítmény pr-jának, és az is lehet, hogy a szándék is jó, azonban ha az érintett gyerekeknek és családoknak anyagilag kedvező, egyben figyelemfelhívó programokként meghirdetett események mögé nézünk, a sorok között mégiscsak azt az üzenetet közvetítik, hogy a fogyatékosoknak külön van a helyük, ne keveredjenek másokkal. Mert ugyan mi olyasmi van egy rajzversenyben, koncertben, állatkerti programban, amit arra a pár napra csak a fogyatékosokra (mint homogén masszára) kellene szabni? Előnyösebb lenne az ezekbe fektetett energiát inkább arra fordítani, hogy ezeket a programokat bármikor, bárki látogathassa.
A rendszer fenntartásához sok szülő, pedagógus és érintett is hozzájárul. Erre egyik példa a saját életemből a következő. Ötödik osztályban technikaórán egy nagy asztal körül ültünk, a tanárnő pedig külön a saját asztalánál. A teremben nem volt annyi hely, hogy a tanárnő körbejárjon a nagy asztal körül és mindenki munkáját egyénileg ellenőrizze, ezért végig az asztalánál ült mondván, ha kérdésünk van, szóljunk. Nálam akkoriban az AS mellé a szelektív mutizmus is társult, ami az iskolában abban nyilvánult meg, hogy bár az osztálytársaim többségével beszéltem, a tanárok hallótávolságán belül nem tudtam megszólalni, de velük is kommunikáltam fejrázással, bólintással. Persze a “szelektív mutizmus” kifejezést egyik tanár sem ismerte, ezért inkább úgy jellemeztek, hogy “valami érthetetlen okból nem beszél”. Amint az említett tanárnő erről tudomást szerzett, elhatározta, hogy könnyebbé teszi számomra az órai munkát: fogott egy széket, a saját asztala mellé állította és nekem azontúl ott, az osztálytársaimtól elkülönítve kellett ülnöm, hogy láthassa, ha esetleg elakadnék valamiben (mert úgysem szólnék). Amikor 7-8 hónappal később egyik kollégája bejött órát látogatni, némi csodálkozás után szóvá tette: “Miért nem hagyod, hogy a többiekkel üljön? Ha kérdése van, szól nekik, ők meg szólnak neked. Különben is kifogástalanul elvégzi, amit kell.” A tanárnő megkérdezte tőlem, hogy ez így megfelel-e, és miután bólintottam, ülhettem ismét a többiekkel együtt. Hogy ez a megoldás eredetileg is adott lett volna, arra nem gondolt, holott a segítő szándékú, de lényegében megalázó és teljesen értelmetlen elkülönítés elkerülése mellett magának is energiát spórolt volna, hiszen nem kellett volna egyvalakire külön figyelnie.
A fórumunkra néha regisztrálnak olyan érintettek és szülők, akik úgy gondolják, velünk, autistákkal van a “baj”, nekünk kellene alkalmazkodni a neurotipikus többséghez és mindent meg is kellene tennünk ennek érdekében azért, hogy befogadjanak. Ha pedig ez mégsem megy, akkor jogosan rekesztenek ki bennünket, hiszen mi egyértelműen kevesebbek vagyunk. Nem hibáztathatjuk őket ezért a gondolkodásmódért, hiszen ebbe nőttek bele, ezt tették magukévá. A mi feladatunk az, hogy megismertessünk velük egy olyan szemléletet, amely elsajátítása és gyakorlása több energiabefektetést igényel, ám hosszú távon mind az egyénre, mind a közösségre nézve sokkal hatékonyabb.
És miért az? Mert másfajta szemlélettel a “más” emberek is sokkal nagyobb eséllyel hozhatnák ki magukból a maximumot és válhatnának a társadalom értékteremtő tagjaivá, ami nem csupán nekik, de mindenki másnak is előnyösebb lenne. A másság pedig nem csupán a társadalom töredékét érinti, amelyet sokan olyan jelentéktelen aránynak gondolnak, hogy már csak ezért sem tartják figyelemreméltónak. Közvetlenül vagy közvetetten előbb-utóbb többen találkoznak valamilyen formájával, mint amennyien nem, legyen ennek oka akár veleszületett másság, akár egy baleset, betegség, öregedés stb. Mert ha sokak számára a pillanatnyi kényelmet nem is szolgálja a szemléletváltás és bizonyos privilégiumokról való lemondás, hosszú távon nem kellene több más embercsoportot csak egy megterhelő körülményként érzékelni, hanem mindenki profitálna egy olyan társadalomból, amely mindenkinek lehetőséget biztosít.
