Jelen cikk Chris Bonnello What to do when your family doesn’t accept autism c. cikkén alapul. Mivel a szerző továbbra sem szeretné, ha lefordítanák az írásait, ismét összefoglalom a saját szavaimmal, mi is tartozik ebbe a témakörbe.
Sokunk számára megszokott, hogy kívülállók az autizmus miatt gondolkodás nélkül leírnak bennünket, vagy épp hárítanak: ugyan már, hogy lennénk mi érintettek, csak azért találjuk ki ezt, hogy mentséget keressünk valamire, esetleg kibújjunk valamilyen felelősségvállalás alól. Sokszor ezt a reakciót olyan emberektől kapjuk, akik nem játszanak különösebb szerepet az életünkben, ezért gond nélkül tovább tudunk lépni. De mi
van akkor, ha az elfogadás hiányával a saját családunkban szembesülünk? Ezzel a problémával sok érintett gyerek és felnőtt, valamint érintett gyereket nevelő szülő is kénytelen szembenézni.
Több oka lehet annak, ha a családban nem fogadják el az autizmust:
1. Generációs különbségek
Bár még rengeteg munkára van szükség, elmondható, hogy az autizmus és bármilyen más testi, idegrendszeri vagy értelmi különbözőség társadalmi megítélése jelentős változáson ment át az utóbbi évtizedekben. Elég felidézni, milyen is volt mindez a 80-as, 90-es években.
Gyerekkoromban volt egy nálam néhány évvel idősebb, Down-szindrómás szomszédom. A szomszédok sokszor úgy hivatkoztak rá, hogy “az a szerencsétlen” vagy “az a szegény bolond”, “legjobb” esetben pedig egy olyan becenéven említették, amelynek semmi köze nem volt az igazi nevéhez. Ami azt illeti, soha nem is hallottam az igazi nevét. Utcára nem mentek vele, maximum a panel mögötti kis füves területre engedték le néha játszani, ahol aztán rendszerint néhány nagyszájú szomszéd gyerek viccelődésének vagy gúnyolódásának lett tárgya.
Néhány évvel később nyomtalanul eltűnt a környéken egy kisgyerek. A hatósági beavatkozás mellett is folyamatos találgatás zajlott, mi történhetett vele; egyik verzió az volt, hogy esetleg egy értelmi fogyatékos személy rabolta el és tartotta fogva. Ekkor hangzott el egyik szomszéd szájából ez a két mondat: “Istenem, annyiszor eszembe jut, vajon jól vigyáznak erre a szerencsétlenre? Nehogy bántson valakit.”
Akkoriban az a kép élt az emberek fejében, hogy fogyatékosok alig vannak, az a kevés létező pedig szánnivaló, bolond, veszélyes, akit el kell zárni a társadalomtól. Akiken pedig kevésbé látszott a másságuk, azokat is megbélyegezték. A diszlexiások “buták” voltak, az ADHD-sek “rosszak”, az autisták “érthetetlenül furák”.
És ezek csak a 80-as, 90-es évek. Idősebb generációk tagjaitól még gyakrabban lehet hallani ilyesmit: “Az én időmben nem hordák mindenféle hülyeség miatt szakemberhez a gyerekeket, egy szigorú tanító az iskolában megoldott minden problémát.”
Persze nem valid egész generációkat leírni. Nagyon sok idősebb ember van, aki nyitott a gyereke vagy unokája másságára, tájékozódik, olvas a témában, nem tartja másoknál kevesebbre az érintett családtagját és igyekszik jó kapcsolatot kialakítani vele. A kor önmagában nem magyarázat a változások elutasítására.
Olyan emberekkel viszont nehéz szót érteni, akik meg vannak győződve a saját álláspontjuk mindennemű helyességéről és minden külső hatásra rezisztensek maradnak, esetleg még arra is feljogosítva érzik magukat, hogy a nagy élettapasztalatukra, a szélsőjobbos politikusokra vagy Popper Péter műveire hivatkozva másokat folyamatosan kioktassanak a világ rendjéről. Az ilyen emberek nem feltétlenül az idősebb generációk tagjai; sok fiatal és középkorú is képes bennragadni egy korlátolt látásmódban, amelyen
nem hajlandó változtatni.
2. Megbélyegzéstől való félelem
Amíg az autizmus valamiféle rossz dologként él a köztudatban, addig a megbélyegzéstől való félelem nem alaptalan, legyen az akár valós, eltúlzott vagy csak képzelt. Így aztán sok szülő nem akarja, hogy a gyereke diagnózist kapjon, mert nem szeretne egy “speciális igényű gyereket”. Következményként a gyerek fejlesztéseket sem kap, rosszabb esetben a környezetétől sem fogja megkapni azt a megértést, támogatást és elfogadást, amelyre (diagnózissal vagy anélkül) feltétlenül szüksége lenne.
Érintettek is gyakran hárítják a diagnózis megszerzését vagy mások tudomására hozását olyan indokkal, hogy nem akarják, hogy megbélyegezzék őket. Még sok tennivaló van addig, amíg az autizmust valóban félelem nélkül fel lehet vállalni.
3. Nem sokat tudnak az autizmusról
Sokaknak még mindig kizárólag az Esőember ugrik be az autizmusról, vagy valamilyen más film vagy könyv, amelyben van autista szereplő. Ebben ki is merül a tudásuk az autizmusról és kizárólag erre alapozzák az autizmusról alkotott képüket. A filmekben és könyvekben szereplő autista karakterek pedig erősen sztereotipikusak, így aztán a nézők/olvasók fejében is ezek a sztereotípiák alakulnak ki vagy erősödnek
meg.
A másik verzió az, amikor kizárólag egyetlen autista ismerős, családtag személyiségéből, autisztikus(nak vélt) karakterjegyeiből kiindulva általánosítanak. Én magam és más fórumtagok is szembesültek már olyan megjegyzéssel, hogy “Nem lehetsz autista, mert nem olyan vagy, mint a párom/szomszédom/négyéves fiam.” Ha az illető nyitottabb és udvariasabb, akkor inkább így fogalmaz: “Az én párom/szomszédom/négyéves fiam nem ilyen”.
Ez esetben nem tagadás vagy szégyenérzet az elfogadás hiányának oka, hanem tudatlanság, tájékozatlanság. Ha valakinek az autizmusról alkotott képe kimerül egyetlen ember vagy filmbeli/regénybeli karakter megismerésében, akkor nem feltétlenül fogja felismerni az autizmust olyasvalakiben, aki a spektrum egy távolabbi pontján helyezkedik el.
4. Kifogásként tekintenek az autizmusra
Aki nem járatos autizmustémában, annak valóban nehéz különbséget tenni a manipulációs dühkitörés (hiszti) és a kimerültség (meltdown) megnyilvánulási formái között. Ugyanúgy, ahogy egy ADHD-s és egy fegyelmezetlen gyerek viselkedése között is nehéz észrevenni a különbséget azoknak, akik az előbbihez nem értenek. Így aztán az érintettek gyakran szembesülhetnek azzal, hogy a viselkedésüket, mondanivalójukat
mások úgy értelmezik, hogy azáltal valamilyen felelősséget akarnak elhárítani maguktól vagy meg akarnak úszni valamit.
Ez a reakció több ponton is problémás. Az érintett úgy érezheti, hogy azáltal, hogy kizárólag az autizmusnak tulajdonítják azt, amit mond vagy tesz, nem veszik őt komolyan – ez pedig azt az üzenetet közvetíti, hogy a problémái negligálhatóak, ő maga pedig defektes. Ha az érintett idővel internalizálja ezt a szemléletet, az komoly károkat okozhat az önbizalmában.
Itt hozzá kell tenni azt is, hogy vannak olyan érintettek (elsősorban felnőttek), akik manipulációs szándékkal, tudatosan csapják ki az aspikártyát az asztalra annak érdekében, hogy elérjenek vagy épp megússzanak valamit. Ilyen például, amikor valaki látványosan dominál egy társalgást annak érdekében, hogy az úgy alakuljon, ahogyan ő szeretné, ha pedig a társaságban lévők erre felhívják a figyelmét, ő sértődötten teszi szóvá, hogy ez nála az AS-ből adódó “sérült kommunikációs modul” miatt van. Holott ez egy olyan kapcsolatteremtési készség, ami képességprofiltól függetlenül simán fejleszthető, nem is szólva arról, hogy nem is kimondottan aspispecifikus, hiszen számos NT-nél is megfigyelhető ugyanez a jelenség.
5. Magukat látják az autista személyben
Sok szülő a gyereke diagnózisát követően (vagy akár megelőzően) jön rá saját érintettségére is. Erre nagyon jól lehet építeni, hiszen mivel a szülő valószínűleg sokmindent megtapasztalt, amivel a gyerekének is – ha nem is ugyanúgy – szembe kell néznie, nagyobb valószínűséggel tudja majd őt segíteni, támogatni.
Viszont azoknak, akik nem hajlandók kilépni a betegségközpontú szemléletből, külön sokk a saját érintettségükkel is szembenézni, ezért inkább a gyerekük érintettségét is hevesen hárítják.
Szóval mit lehet tenni, ha a családunk valamelyik fent részletezett okból nem fogadja el az autizmust?
Te lehetsz az, akitől tanulhatnak.
Attól függően, hogy a családod mennyire nyitott a témára, te lehetsz az, aki segít nekik a tájékozódásban. Viszont nem mindegy, hogyan csinálod. Olyan ez, mint amikor az SI-dről beszélsz. Ha belevágsz a témába és tartasz egy kiselőadást az elmeteóriáról vagy a DSM történetéről, a hallgatóság könnyen elveszítheti az érdeklődését. Azonban ha az alapoknál kezded, valamint elmagyarázod, hogyan látod te a világot érintettként, az már könnyen megragadja a figyelmüket. Ha nem is értenek rögtön egyet veled, tettél egy fontos lépést annak irányába, hogy könnyebben megértesd magad velük.
Kerüld a szakszavak használatát, ez ugyanis fölényeskedésre, a tudásod fitogtatására utal. Mielőtt beszélni kezdesz, mérd fel a hallgatóság tudásszintjét és ahhoz igazítsd a mondanivalódat. Ugyancsak fontos szem előtt tartani, hogy beavatatlanok számára mindig hitelesebb a szakemberek nézőpontja (amikor még nincsenek tudatában annak, hogy az autizmus legjobb szakértői maguk az autisták), mint bárki másé. Ha ismersz egy jó szakembert, idézheted őt is, illetve hivatkozhatsz szakirodalomra is. Viszont semmiképp se ez legyen a fő tartalom, csak a mondanivalód alátámasztására szolgáljon.
Mit lehet tenni akkor, ha egyáltalán nem nyitottak a beszélgetésre?
Nem lehet erőltetni. Ugyanakkor próbálkozhatunk apró trükkökkel, például úgy teszünk szóvá valamit, amit az autizmus nagyban befolyásol, hogy nem említjük magát az autizmust:
Ezt mondjuk: “Nehezen tudok koncentrálni a nagy zaj miatt.”
Nem pedig ezt: “Nem tudok koncentrálni, mert az autizmusból adódóan nagyon érzékeny vagyok a zajra.”
Ezt mondjuk: “Nem szeretek csevegni másokkal, inkább hamar a tárgyra térek.”
Nem pedig ezt: “Az autizmus miatt nehezen találom fel magam üres beszélgetésekben, inkább célirányosan szeretek beszélni.”
Bár ez úgy hangzik, mintha az autizmust direkt el kellene rejteni, valójában segít a másik embernek abban, hogy jobban megértse a személyiségünket. Innen pedig idővel el lehet jutni az autizmusról szóló beszélgetéshez is.
Végül ahogy arra a szerző rámutat, ebben a témában is nagyon sokat segíthetnek más érintettek tapasztalatai. Beszélgess spektrumtársakkal arról, hogy ők hogyan fogadtatták el/próbálják elfogadtatni a családjukkal az autizmust. Számos hasznos tippet adhatnak, amelyek itt nem kerültek elő.
