Nagyon sok és sokféle “Mit ne mondj egy autistának/autista gyerek szülőjének” lista létezik szerteszét a világhálón, nemcsak autizmussal, hanem mindenféle más témával kapcsolatos oldalon is. Nem különösebben szeretem őket, mert többségben felszínesek és sztereotipikusak, amelyik pedig nem olyan, az túlságosan a szerző személyére szabott. Néhány azonban megtalálja a középutat, mint pl. a The Mighty oldalán szereplő 15
pontos lista is. Bár általánosítások ebben is vannak, mégis sok olyan példát tartalmaz, amelyeket az öntudatos aspik és autista gyereket nevelő szülők joggal éreznek zavarónak. A blogon szinte az összes témát érintettem már, ezért ezeket nem fejtem ki újra részletesen, de néhány mondatban összefoglalom, mi is a gond velük.
1. Ez olyan, mint a retardáltság?
Az autizmus sok esetben nem jár együtt értelmi fogyatékossággal, ahogy az értelmi fogyatékosok sem mind autisták. Ugyanakkor a “retardált” szót legtöbben sértésként használják nem is az értelmi fogyatékosokra, hanem őket eltárgyiasítva olyan emberekre, akikkel ha valamiben nem értenek egyet, akkor azt az ő (szerintük) alacsonyabb szintű értelmi képességeinek tulajdonítják. Amennyiben nem az a célod, hogy dehumanizáld az értelmi fogyatékosokat és azokat, akikkel épp kommunikálsz, akkor érdemes mellőzni az ilyen kérdéseket.
2. Büszke lehetsz magadra. Teljesen normálisnak nézel ki. Nem mondanám meg rólad, hogy autista vagy.
Értem, hogy nem férek bele abba a kategóriába, amely a te fejedben az autistákra jellemző karakterjegyek összességének megtestesítőjét tartalmazza, de ezzel a dicséretnek szánt kijelentéssel lényegében azt is közlöd velem, hogy ez esetben az én eltérő igényeimet nem kell komolyan venni, játsszam csak 0-24-ben a neurotipikust, nem lehet az számomra olyan nehéz. Esetleg azt, hogy nem is vagyok autista, csak kitaláltam, mert így szeretnék mentséget találni valamire. Ezek mellett a “dicséret” azt a rejtett implikációt is tartalmazza, hogy a normálisnak definiált átlagos a standard, amilyenné az attól valamilyen szempontból eltérőknek válniuk kell, vagy legalábbis törekedniük kell arra, hogy minél jobban hasonlítsanak ahhoz. A feltételezéseddel ellentétben nem biztos, hogy a leghőbb vágyam “normálisnak” kinézni.
3. Biztosan nagyon magasan funkcionáló vagy.
Attól függ, mikor és miben. Ha elmesélném, hogy előléptettek vagy szerződéshosszabbítást ajánlottak a munkahelyemen, minden bizonnyal ezzel az elismeréssel illetnél. Viszont ha épp akkor látnál, amikor nem tudok kezelni egy munkahelyi szituációt és kiborulok, talán azt jegyeznéd meg magadban, hogy biztosan
alacsonyan funkcionáló vagyok és jobb lenne nekem csak papírzacskókat hajtogatni heti két alkalommal 500 Ft-os órabérért. Ugyanígy előfordul, hogy amíg egy érintett képes az önálló életvitelre, a másokkal való érintkezésben komoly akadályokba ütközik. Másvalaki érdekfeszítő előadásokat tart többszáz fős hallgatóság előtt, de a háztartásvezetés feladatait képtelen egyedül elvégezni. Nem lehet tehát az érintetteket egyszerűen begyömöszölni a “magasan funkcionáló” vagy “alacsonyan funkcionáló” kategóriákba.
4. Nem olyan vagy, mint a gyerekem. Tudsz blogposztot írni. A gyerekem soha nem fog tudni.
Viszont lehet, hogy a gyerekednek nem lesznek problémái a szemkontaktus tartásával és gond nélkül feltalálja majd magát egy ismeretlenekből álló társaságban. Nekem ezek nem mennek, hiába tudok blogposztot írni. Na persze ez nem jelent különösebb problémát, ahogy a gyerekednek sem fog feltétlenül a hátrányára válni, ha nem fog tudni blogposztot írni. A blogposztok írásának a képessége vagy annak a hiánya még semmit nem mond el az egyén szükségleteiről, igényeiről és arról, hogy hogyan tudja menedzselni a saját életét.
5. Ismerek egy gyereket, aki súlyos autista. Te nem olyan vagy, mint ő.
Te sem olyan vagy, mint a szomszédom gyereke, pedig ő is neurotipikus. Ugyanúgy állandó érzékszervi stimulációt igényel az idegrendszere, mint a tied és az érdeklődési mintázata is ugyanúgy szokatlan az autistákéhoz képest. Viszont ő szereti a matematikát és a német nyelvet, autókkal játszik, rollerezik és Pokémon Go-zik, te viszont nem, tehát lehet, hogy mégsem vagy neurotipikus.
6. Tudsz szexelni?
Pár hónapja kaptam egy valakitől egy linket, amely a Gyakori kérdések oldalra vezetett. Az említett kérdésben arra volt kíváncsi a kérdező, hogy vajon a vadállatok szívesebben üldöznek-e az erdőben NT-ket, mint autistákat. Mivel szerinte az NT-k a vadállatot látva fejvesztetten menekülnek, az autisták pedig csak bambán bámulnak, biztosan az előbbi csoport indítja be jobban a vadállatok üldözési ösztönét. Értékeltem az illető fantáziáját, ezért kíváncsiságból megnéztem, milyen kérdések vannak még arrafelé autizmustémában. Rögtön találtam egy ilyet: “Az autista emberek képesek szaporodni?” Nos, örömmel jelentem, hogy a neurotipikustól eltérő képességprofil és a szexelés képessége között semmilyen összefüggés nincs, tehát igen, az autisták tudnak szexelni és szaporodni is képesek.
7. Ez azt jelenti, hogy jól értesz a számítógépekhez/matematikához/számoláshoz?
Ha épp ezek valamelyikéhez van tehetségem, akkor minden bizonnyal jól értek hozzá, de ennek nem sok köze van az idegrendszeri hálózatom neurotipikusokétól eltérő szerkezetéhez. Vannak matematikai zseni autisták, diszkalkuliás autisták és többségében olyan autisták, akik a kettő között helyezkednek el. Olyan autisták is vannak, akik ugyan jó számolási vagy programozási képességekkel rendelkeznek, de sokkal szívesebben foglalkoznak pl. humán tudományokkal. Mint látható, a leosztás nagyjából olyan, mint neurotipikusok esetében.
8. De te házas vagy/van munkád/egyetemre jársz. Ha autista lennél, nem lennél képes erre.
Sok autista valóban nem házasodik meg, nem dolgozik vagy nem megy egyetemre. Sok autista pedig igen.
9. Szedsz rá valamilyen gyógyszert?
Ez az egyik legdühítőbb kérdés, de oké, higgadtság bekapcsol, türelmesen elmagyaráz, hogy gyógyszert nem az autizmusra, hanem esetleg olyan problémákra lehet szedni, amelyeket a társadalom túlzott elvárásai és az azoknak való megfelelés nehézségeivel járó stressz okozhat egy átlagostól eltérő képességprofillal rendelkező ember számára. Ilyen lehet az erős szorongás, a depresszió vagy a pánikbetegség, valamint az ezekből kialakuló fizikai problémák (krónikus fejfájás, reflux stb.) Az autizmus önmagában nem betegség,
tehát nem is kell kezelni, gyógyszerezni.
Továbbá nem a legtapintatosabb gyógyszerszedésről kérdezni valakitől, akit alig vagy egyáltalán nem ismersz. Ha egy NT-től nem kérdeznéd meg ezt egy adott szituációban, akkor ne kérdezd meg egy autistától sem.
10. Nincs jogod olyan súlyos autisták nevében beszélni, akik maguktól nem tudnak beszélni.
Eleve hibás az a megközelítés, hogy nonverbális autista = súlyos autista. Vannak olyan érdekvédő nonverbális autisták (pl. Amy Sequenzia, Larry Bissonnette, Carly Fleischmann és sokan mások), akik fontos munkát végeznek a nem beszélő autisták és általában az autisták megismertetésében, valamint a neurodiverzitás megértetésében. A beszéd hiánya nem feltétlenül jelenti a kommunikáció hiányát vagy az önkifejezés lehetetlenségét. Nyilván minden autista (csakúgy, mint minden neurotipikus) más és más képességekkel és igényekkel rendelkezik, de egy bizonyos autista világképét akkor is könnyebben érti meg egy másik autista, ha a spektrum egy jóval távolabbi pontján helyezkedik el. Ennek ellenére nálunkfele sokkal inkább az NT-knek adják meg a jogot arra, hogy az autisták nevében beszéljenek.
11. Megtennéd, hogy nem repkedsz/rokkolsz/pörögsz/ugrálsz nyilvános helyen? Ez zavaró.
A stimmelés ezen formái sem nekem, sem neked nem okoznak semmilyen személyes sérelmet vagy kárt. Ezenkívül lehet, hogy azért stimmelek, mert zavar valami és a feszültséget próbálom ilyen formában levezetni. Lehet, hogy épp az érzékszervi túlterhelődést előzöm meg ilyen módon. Ha erre nem lenne lehetőségem és kiborulnék, azt sokkal inkább zokon vennéd, mint egy kis pörgést vagy ugrálást.
12. Úgy érted, hogy autizmussal élő ember vagy. Elsősorban ember vagy, nem egy címke vagy egy fogyatékosság.
Vannak, akik autizmussal élnek és vannak, akik autisták. Mindkét tábor meg tudja indokolni a saját álláspontját. Az autizmussal élők jellemzően azzal érvelnek, amivel most épp te is, az autisták pedig azzal, hogy az állapotuk nem egy hátrányos vagy szégyellnivaló dolog, amelyet le lehet választani az emberről, hanem a személyiség integráns része. Érdemes az illető egyéni álláspontját meghallgatni, mielőtt ki akarnád oktatni őt arról, hogy melyik kifejezést használja saját magára.
13. Milyen autistának lenni?
Milyen neurotipikusnak lenni? Először nem is értenéd a kérdést, majd elmondanád, hogy te hogyan élsz, hogy érzed magad a világban, a környezetedben, mi fontos számodra, mit szeretnél elérni, mi okoz problémát. Egy másik neurotipikus elmondaná ugyanezeket, lényegesen más tartalommal. Egy harmadik meg ismét mással. Ezek nekem nem abban segítenének, hogy összerakjak egy képet a fejemben arról, milyen neurotipikusnak lenni,
hanem rádöbbentenének arra, hogy nincs is ilyen kép. Azaz a neurotipikus képességprofilt nem egyféle módon lehet megélni, hanem annyiféleképpen, ahány neurotipikus ember él a világon. Ugyanígy van az autistáknál is.
Ha tényleg érdekel az autisták élete, akkor szerencsésebb ezt a kérdést úgy megfogalmazni, hogy “Te hogyan éled meg az autizmust?” Azonban általános következtetéseket helytelen és félrevezető lenne levonni a válaszból.
14. Hallottál már Temple Grandinról? Nagyon jók a könyvei.
A válasz minden bizonnyal “igen”. De te hallottál arról, de Temple Grandin nem az autisták atyaúristene, hanem rajta kívül még számos kiváló érintett és nem érintett szerző van, akik hasznos és informatív cikkeket, könyveket publikáltak az autizmusról?
15. (Az autista személyre vonatkozó kérdést teszel fel a szülőnek, a segítőnek, testvérnek, barátnak, aki épp mellette van.)
Ha nem tőle, hanem a mellette lévőtől kérdezel valamit az autista személyre vonatkozóan, azzal azt üzened, hogy őt nem tartod kompetensnek a beszéd értelmezésében vagy a verbális önkifejezésben. Esetleg azt, hogy ő nem számít, elvégre csak egy autista. Holott mivel róla van szó, minden bizonnyal pontosabb választ tudna adni a kérdésedre, mint a mellette álló neurotipikus személy. Sokak feltételezésével ellentétben számos nonverbális autista is pontosan érti, hogy mit beszélnek körülötte és önkifejezésre szolgáló eszközökkel is rendelkezik.
Azon egyébként csodálkozom, hogy a listából kimaradt az “Autista vagy? Jaj, szegény, óóó, sajnálom” reakció.
