“Mikor mondjam el a gyerekemnek, hogy autista?” – ez kétségkívül az egyik leggyakoribb kérdés, amit autista gyerekeket nevelő szülők feltesznek maguknak. Ez a cikk némi saját kiegészítés mellett az Autistic Not Weird blog írója, Chris Bonnello autista érdekvédő írásán alapul, aki személyes nézőpontját osztja meg a kérdésben az olvasókkal. A szerző korábbi pedagógus karrierje során sok autista gyereket tanított, autista érdekvédőként pedig sok szülővel és érintett gyerekkel kerül kapcsolatba.
A szülők (és mások) alapvetően kétfajta álláspontot képviselnek ebben a kérdésben:
1. Nem kell a gyerekre már kiskorában egy címkét ragasztani, maradjon egy ideig simán gyerek anélkül, hogy ráerőltetnék az identitását.
2. A gyereknek a lehető legkorábban tudnia kell, hogy autista, ugyanis minél előbb megérti a saját átlagostól eltérő agyműködését, annál kevésbé fog majd a kortárcsoportokban perifériára szorulni.
A szerző szerint mindkét álláspontnak megvan a maga igazsága, ám egyik sem teljesen helyénvaló. Ha úgy közelítjük meg a kérdést, hogy mi a jó egy autista gyerekeknek, akaratlanul is hibát követünk el: nem vesszük figyelembe, hogy az autista gyerekek nem egyformák, hanem egytől-egyig különböző egyéniségek. Nincs tehát egy bevált módszer, ami “működik az autistáknál”, sem egy univerzálisan elfogadott megfelelő életkor, amikor el kell mondani egy gyereknek az autizmust – minden esetben az egyéniséget figyelembe véve kell döntést hozni.
Amint az fórumokon és Facebook kommentekben is látható, legtöbben úgy gondolják, hogy az autizmust mielőbb el kell mondani a gyereknek. Ezek a válaszok főképp abból adódnak, hogy aki a kérdést felteszi, annak a gyereke már észleli, hogy különbözik a kortársaitól, ez pedig problémát okoz számára. Ebben az esetben valóban ideje elbeszélgetni vele az autizmusról. Viszont ez a válasz olyan szülőkre is ösztönzőleg hathat, akiknek a gyereke még nem áll készen az autizmusról való beszélgetésre. Túl korán részletezni a témát éppen olyan káros lehet, mint túl későre hagyni.
Aki arra szeretne választ kapni, mikor mondja el a gyerekének, hogy autista, annak a szerző a következőt tanácsolja: akkor mondd el, amikor az autizmusról való beszélgetés már segíteni fog neki. Ne hamarabb és ne később. Nincs a beszélgetés életkorhoz kötve – neked magadnak kel felmérni, hogy mikor áll készen rá a gyereked, mikor válik hasznára, ha megtudja.
Például nem biztos, hogy egy hatéves aspi gyerekkel, aki imád játszani, van néhány barátja és boldog, feltétlenül beszélni kell arról, miért más ő, mint az emberek 99%-a. Viszont egy kiskamasszal, aki már világosan érzi, hogy kilóg a sorból, hogy mások általa nem érthető okokból elutasítják, netán zaklatják, már nagyon is ideje elbeszélgetni a témáról.
Nagyon sok aspergeres felnőtt, köztük szülő regisztrált már a fórumra, aki a saját érintettségével felnőttkorában jött tisztába. Vannak köztük, akik maguk találnak rá az Asperger-szindrómára, másoknak egy rokon vagy barát hívta fel rá a figyelmét, ismét mások pedig a gyerekük autizmus diagnózisát követően szembesültek saját maguk (vagy a párjuk) érintettségével is. Egyvalami azonban mindannyiukban közös: egész életükben érezték, hogy mások, mint az emberek 99%-a, de nem találtak rá magyarázatot. Mivel a környezetük őket hibáztatta a másságuk miatt, maguk is úgy érezték, hogy velük van a gond, ők a defektesek. Az autizmus (ön)diagnózis fogadása persze egyénenként eltérő, de nagy általánosságban ez a reakció: bárcsak sokkal hamarabb tudták volna. Mivel az AS visszamenőleg rengeteg mindent megmagyaráz, legtöbben úgy érzik, sokkal kevesebb nehézséggel kellett volna szembenézniük, ha hamarabb tudják, mi okozza pl. a szociális téren elszenvedett hátrányaikat. Ha pedig valaki úgy lép a felnőttkorba, hogy a legközelebbi családtagoktól a kortárscsoporton át a távolabbi ismerősökig és ismeretlenekig mindenki azt érezteti vele, hogy ő maga tehet a nehézségeiről, ő a hibás azért, ha mások kirekesztik vagy bántják, akkor az ezekből adódó alacsony önértékelés, önhibáztatás és sárba tiport önbizalom hatására már nagyon nehéz egy pozitív önértékelésű, magabiztos személlyé válni és annak megfelelő teljesítményt nyújtani.
A ma élő 30 évesnél idősebb autista felnőttek többsége persze nem azért szembesült későn az autizmussal, mert nem mondták el nekik a szüleik, hanem mert az ő gyerekkorukban a diagnosztikai kritériumok sokkal behatároltabbak voltak. Akkoriban vagy súlyosan autista volt valaki, vagy nem is volt autista, így aztán sokan úgy nőttek fel, hogy sem nekik, sem a körülötte lévőknek nem volt fogalmuk arról, mi is áll a “furcsaság” mögött. A mai fiatal szülőknek viszont már adott a lehetőség, hogy érintett gyerekeiknek ne azon kelljen keresztülmenniük, mint a saját korosztályuk érintettjeinek.
Mik a lehetséges előnyei és hátrányai annak, ha a szülő elmondja a gyerekének, hogy autista?
Előnyök:
– Ha a gyerek nem érti, miért különbözik a kortársaitól, a magyarázat segíthet megértenie önmagát.
– Ha magányos vagy kiközösítik, segíthet kezelni az ehhez kapcsolódó érzelmeket.
– Magyarázatot adhat olyan érzelmekre, személyiségjegyekre, amelyeket a gyerek addig nem tudott értelmezni.
– Elkerülhető az, hogy a gyerek magát hibáztassa a negatív reakciók miatt és ezáltal fokozatosan sérüljön az önbizalma.
– Növelheti az alacsony önértékelést.
– A gyerek másoknak is beszélhet az autizmusról, ha akar vagy szükségét érzi.
Hátrányok:
– Ha még nem áll készen a beszélgetésre, az “autizmus” kifejezés összezavarhatja vagy akár önértékelési problémákat is okozhat.
– Előfordulhat, hogy az autizmusra hivatkozva meghátrál valamitől, amire egyébként képes lenne.
Mindent összevetve tehát azoknak a szülőknek, akiknek problémát okoz, mikor is mondják el a gyereküknek az autizmust, a szerző ezt tanácsolja: akkor, amikor a gyerek már érzi, hogy különbözik a kortársaitól és ez negatívan hat az életére. Ha magányos, ha kiközösítik, ha nehezen teremt kapcsolatokat és ezért alacsony az önbizalma, akkor (életkortól függetlenül) feltétlenül el kell mondani. Ha nincsenek ilyen problémái, akkor lehet várni vele. De előbb-utóbb megérik az idő a beszélgetésre, hisz a gyereknek szüksége lesz arra, hogy jobban megértse önmagát, tisztába jöjjön a saját identitásával – amiben az autizmusnak nagyon nagy szerepe van.
Aki végül elhatározza, hogy elmondja a gyerekének, hogy autista, abban felmerül a következő nagy kérdés: hogyan?
Ne feledjük: a gyereknek segíteni akarunk a beszélgetéssel, ezért a kérdésre csak egy válasz lehet: pozitívan.
Ehhez persze szükséges, hogy a szülő maga ne kizárólag negatívumként értelmezze az autizmust. Aki szerint az valami démon, ami megakadályozza a gyerekét abban, hogy normális életet élhessen, az előbb a saját fejében tegyen rendet.
Néhány tipp:
– Válassz olyan időpontot, amikor ő is, te is nyugodtak vagytok.
– A különbözőséget hangsúlyozd, ne azt, hogy ő rosszabb, mint mások.
– Ne azt mondd neki, hogy vannak dolgok, amiket ő csak nagyon nehezen vagy egyáltalán nem tud megtanulni, hanem hogy ezek elsajátításához valamivel több időre van szüksége.
– Hangsúlyozd, miben jó vagy jobb a kortársainál. Ez lehet bármi: logikus gondolkodás, jó memória, jó nyelvérzék stb.
– Ne ess túlzásokba (pozitívba sem). Ne mondd neki, hogy az autizmus egyenlő a zsenialitással.
– Végül: ne egy hosszú és részletes, nagyon komolynak tűnő beszélgetésre készülj, mert ez megijesztheti a gyereket. Annyit mondj el, amennyit ő be tud fogadni. Válaszolj a kérdéseire. Később is adj neki lehetőséget, hogy kérdezzen, beszélhessen a témáról, ha szeretne.
