1916-ban a brit uralkodócsalád egyik tagja, John herceg (a jelenlegi uralkodó, II. Erzsébet nagybátyja) egyik hónapról a másikra eltűnt a nyilvánosság elől. Nem jelent meg többé nyilvános eseményeken, nem publikáltak hivatalos fotót róla. Neve csak akkor szerepelt a sajtóban, ha a családnak az oktatásával kapcsolatos hivatalos közleményt kellett kiadnia.
John herceg ekkor mindössze 11 éves volt. Háttérbe szorításának oka csak két évvel később, a halála után derült ki: a herceg súlyos epilepsziával és tanulási nehézségekkel küzdött, utólagos feltételezések szerint autizmusban is érintett volt. Élete utolsó két évét a családjától távol, egy vidéki farmon töltötte. Halála után apja, V. György uralkodó a következőt írta: “Ez volt a legjobb, ami történhetett vele.”
John herceg egy olyan korszakban élt, amikor a súlyos beteg vagy fogyatékos gyerek a család szégyenének számított. Egy ilyen stigma nem csak a gyereket, hanem az egész családot megbélyegezte, sokan a szülőket tették felelőssé a gyereket érintő problémáért. Az érintettek többségét tömegintézetekbe zárták, ott élték le az egész életüket, a család frissebb kapcsolatai pedig sokszor nem is tudtak az intézetben élő családtag létezéséről. Aki mégis tudott róla, az inkább nem is említette, mert a téma tabunak számított.
Autizmus esetében a szégyen részben Kanner szülőhibáztató elméletéhez kötődik. Kanner úgy vélte, hogy az autizmus a szülői figyelem és szeretet hiányának a következménye, ezzel a teóriával pedig évtizedekkel később is több híres gyerekpszichiáter értett egyet. Ezért a szülők az autista gyereküket saját szégyenükként és nevelésük csődjeként kezelték, és igyekeztek titokban tartani.
Ma már tudjuk, hogy a szülői nevelés és az autizmus kialakulása között semmilyen összefüggés nincs, a szülőhibáztató hozzáállást viszont még nem sikerült teljesen felszámolni. “Nincs ezzel a gyerekkel semmi probléma, csak a tökéletlen szülei nem tudják nevelni”, halljuk sokszor a megmondóemberektől. A szülőhibáztatás persze magukra a szülőkre is hatással van, sokuk valóban elbizonytalanodik abban, hogy van-e köze a nevelési elveinek az autizmushoz.
Általánosságban az is megfigyelhető, hogy minél nagyobb presztízsű egy család, annál inkább érthetetlen mások számára, ha a gyerekük “nem illik bele a sorba”. Bár természetesen sok kivétel létezik, az ilyen családok sokszor maguk is nehezebben tudják kezelni a kívülről érkező reakciókat. Egy évszázaddal ezelőtt a brit uralkodócsalád nem engedhette meg magának, hogy olyasvalami terjedjen el róluk, ami azt sejtetné, hogy “nem tökéletesek”. Ez még sokáig változatlan maradt: az 1940-es évektől öt, a családdal közeli rokonságban álló értelmileg akadályozott nő élt fogyatékosok számára fenntartott tömegintézményben. A királyi családfáról még haláluk előtt lekerültek és csak akkor tették vissza őket, amikor a sajtó fényt derített az ügyre.
Nem kell azonban a királyi családig elmenni ahhoz, hogy a súlyos beteg, a fogyatékos vagy a bármiben a sorból láthatóan kilógó gyerek szégyennek legyen bélyegezve. “Hogy lehet XY orvosnak és VZ ügyvédnőnek egy ilyen gyereke?” – lehet hallani sokszor olyanoktól is, akik nem csak őket, de magukat is magas presztízsűnek állítják be. Ennek hatására XY orvos és VZ ügyvédnő sem mindig tudja, hogyan is kezelje a helyzetet.
Pedig ők, valamint minden közvetlenül és közvetetten érintett ezen nagyon sokat tud változtatni.
Az autizmus társadalmi megítélése ugyanis olyan, amilyenné mi, a társadalom tagjai tesszük. A szégyenérzetért nem elsősorban az egyes emberek felelősek, hanem az a közeg, amelyben autistának lenni akár szégyen is lehet – ennek megváltoztatása azonban már az egyének felelőssége.
Egy olyan állapot, amivel születtünk és amin nem tudunk változtatni, semmiképp sem lehet szégyen sem ránk, sem a családunkra, sem senki másra nézve. Bár sokan szeretnék, ha elrejtenénk az autisztikus karakterjegyeinket, olyanok lennénk és úgy viselkednénk, “mint mindenki más”, ez nem megvalósítható, hisz az autizmus nem egy kinőhető, kinevelhető vagy erőszakkal kiirtható állapot, hanem a személyiség egy integráns része, amitől nem leszünk másoknál rosszabbak vagy jobbak. Az autizmusban érintett személyeket természetesen lehet fejleszteni, amennyiben ez nem azt jelenti, hogy neurotipikust akarnak csinálni belőlük. Egy autista gyerek számára kevés megalázóbb dolog létezik annál, hogy a szülei szégyellik őt azért, amilyen. Ezt egy érintett gyerek akkor is megérzi, ha mások nem is feltételeznék róla, és rengeteget ronthat az önértékelésén.
Ha szégyelljük az autista gyerekünket, családtagunkat, tanítványunkat, barátunkat, vagy autistaként szégyelljük magunkat azért, mert olyanok vagyunk, amilyenek, akkor azt közvetítjük mások felé, hogy az autizmus egy alsóbbrendű, szégyellnivaló állapot, és mint olyan, valaki hibáztatható érte. Ha azonban elfogadjuk, hogy az autizmus nem egy csökkent értékű állapot, nem szégyen, hanem egy átlagostól eltérő képesség- és érzékelési profil, amely nem tesz egy embert sem többé, sem kevesebbé másoknál, akkor ezt közvetítjük a környezetünk felé is. Így mások is nagyobb eséllyel lesznek toleránsak és elfogadók, és talán mi magunk sem fogunk ítélkezni, ha valakit nem tudunk az “átlagos” kategóriába besorolni.
