Furán hangzik? Pedig igaz: sok érintett, elsősorban felnőttek egyáltalán nem szeretik az autizmusra való figyelemfelhívás hónapját. Sőt, jó néhányan közülük nem egyszerűen “nem szeretik”, hanem félnek tőle.
“Előre görcsölök. Legszívesebben befúrnám magam a nehezített takaróm alá májusig.” – írja a blogjában Courtney, egy amerikai érintett érdekvédő.
Pedig az autizmusra való figyelemfelhívás elvileg az autizmusban érintettek hasznára kellene váljon. Ahogy Chris Bonnello brit autista érdekvédő és blogger öt pontban összefoglalja, sokan mégis úgy érzik, hogy nem teljesen így történik.
1. Az autizmus hónapja eredetileg rólunk szólt, de nélkülünk
A “semmit rólunk nélkülünk” szlogen politikai körökben már évszázadok óta él, de csak az 1990-es évektől használják a fogyatékosok vagy más marginalizált csoportok érdekvédelmi mozgalmaiban is. Ami az autizmust illeti, hosszú évtizedekig beszéltek az érintettekről úgy, hogy őket magukat semmibe nem vonták be. Ma viszont már – elsősorban nyugati országokban, de nálunk is egyre inkább – nyitottabbá vált a szakma arra, hogy az autizmussal kapcsolatos ügyekben az érintetteket is meghallgassák.
A több évtizedes “hagyományokat” azonban nem lehet egy csapásra felülírni. Pl. azt, hogy az egykor kíméletesnek és udvariasnak számító “autizmussal élő” kifejezés ma már nem ugyanazzal a jelentéssel bír, mint néhány éve – az érintettek többsége az “autista” kifejezést preferálja. Vagy azt, hogy nem minden autizmusszervezet céljai szolgálják hatékonyan az érintettek és családjaik érdekeit.
Az auista gyerekeket nevelő neurotipikus szülők közül nagyon sokan nyitottak a felnőtt érintettek nézőpontjára, de ugyanebből a csoportból kerülnek ki azok is, akik a leginkább elutasítóak az autista felnőttek irányába. Ha egy autista túl sokszor hallja, hogy “Nem érdekel, mit mondasz, mert nem olyan vagy, mint a gyerekem”, “Nem is vagy autista, mert beszélsz/szakmád van/házas vagy/stb”, “Neked fogalmad sincs, milyen az igazi autizmus”, vagy érzi azt a hozzáállást, hogy azért nem veszik őt komolyan, mert “mégiscsak egy autista”, akkor maga is elutasítóvá válhat a neurotipikus szülők irányába.
Nehéz elengedni azt, amit sokáig kontroll alatt tartottunk. Így van ez azokkal is, akik hozzászoktak, hogy az autisták helyett, az autisták nevében beszélnek, és úgy szervezik a figyelemfelhívó és egyéb programokat, ahogy nekik tetszik. Azonban ha a cél valóban az, hogy a figyelemfelhívás az érintettek hasznára váljon, akkor elengedhetetlenné válik, hogy ők maguk legyenek a szószólók.
2. Az autizmusra való figyelemfelhívás hónapja sokáig csak a negatívumokra fókuszált
Az autizmus tragédiaként vagy járványként való definiálása, valamint a “kezelés” szükségessége teljesen elfogadott volt egészen addig, amíg színre nem léptek az érintett érdekvédők. Ennek egyik legelrettentőbb példája az Autism Speaks 2009-ben megjelent videója, amely úgy mutatta be az autizmust, mint egy szörnyeteget, ami elrabolja a normális gyerekeket.
Részletek a videóból:
“Gyorsabb vagyok, mint az AIDS, a rák és a cukorbetegség együtt. Ha boldog házasságban élsz, azt én tönkreteszem. Rám fogod költeni az összes pénzed, csődbe viszlek, kizsigerellek. Sosem alszom, és teszek róla, hogy te se aludj. “
“Én vagyok az autizmus. Nem érdekel, mi a jó és mi a rossz. Élvezem, hogy magányos vagy. Elveszem tőled a reményt. Elveszem tőled a gyerekeidet, az álmaidat.”
“És az igazság az, hogy én fogok győzni, te pedig félni fogsz. Félhetsz is.”
Ha valaki szeretné megnézni a videót, a YouTube-on megtalálható (figyelem: felkavaró). Az Autism Speaks egyébként a leghírhedtebb autizmusszervezet – elsősorban érintettek, de szakemberek és szülők részéről is egyre nagyobb ellenszenvnek örvend.
Ha szeretnénk jobbá tenni a világot az autisták, családtagok és gondozók számára, akkor igen, beszélnünk kell a nehézségekről is. De ezt olyan módon kell tennünk, amely nem tiporja sárba az érintettek méltóságát és jogait, nem emberteleníti el őket. Ellenkező esetben ne lepődjünk meg, ha nem találunk megoldásokat, vagy ha a másik fél úgy fogja gondolni, hogy azzal teszünk jót az autistáknak, ha kiiktatjuk az autizmust.
Szimbólumok, nyelv, színek
Amelyik szervezet azt mondja, hogy “Viselj kék puzzle-t az autizmussal élőkért”, az nagyon nincs képben az autista emberek többségének a preferenciáival. A fenti mondatban mindjárt három példát is találhatunk erre:
Kék – igen, nálunk még mindig ez a szín dominál, de fejlettebb országokban már egyre inkább átveszi a helyét a szivárványszínű végtelen jel, az arany és a piros. A kékkel való kampányolás az Autism Speaks kezdeményezéseként indult, a szín használata egyben hatalmas reklám is nekik. Egy olyan szervezetnek, amely az autizmust kizárólag negatívan ítéli meg. Nem csoda tehát, hogy maguk az érintettek nem akarják, hogy egy ilyen szervezet képviselje őket.
Puzzle – erről már volt szó. Röviden: a puzzle eredetileg arra utalt, mennyire kiismerhetetlenek az autisták a neurotipikusok számára. Még ma is népszerű, de egyre több (főképp érintettekből álló) szervezet használ másfajta logót.
Autizmussal élő – erről is volt már szó. Röviden: az “autizmussal élő” kifejezés PC-nek számít, az ezt preferálók többsége nem szeretné “megsérteni” az érintetteket azzal, hogy “autistaként” hivatkozik rájuk, hisz első az ember, az autizmus csak egy sajnálatos adalék. A neurodiverzitás elve azonban egészen mást mond: az autizmus a személyiség integráns része, nem jó vagy rossz, nem elhagyható, nem kinőhető, és nem olyasmi, amit rejtegetni vagy szégyellni kellene.
Látszólagos aktivizmus
Ezek olyan tettek vagy megnyilvánulások, amelyek jól hangzanak, de valójában semmilyen vagy csak minimális hasznuk van. Az érintettek elfogadását nem az fogja előmozdítani, hogy sütünk egy kék sütit az autistákért vagy kicseréljük egy napra a profilképünket a Facebookon. Márpedig az autizmusra való figyelemfelhívás hónapjában rendszeresen találkozni ilyen felhívásokkal is. Lehet persze ezeket is csinálni, de vannak jóval hatékonyabb lépések is.
Az autizmus hónapja nagyban hozzájárult az érintett emberek démonizálásához
Amikor világossá vált, hogy a koronavírus járvány világszerte leterheli az egészségügyet, sok fogyatékos és autista ember elkezdett komolyan aggódni. Féltek attól, hogy ha választani kell, ki kapjon ellátást és kit hagyjanak meghalni, fogyatékosságuk/autizmusuk miatt hátrányt fognak szenvedni azokkal szemben, akik nem fogyatékosok/autisták.
Ebből szerencsére nem lett gyakorlat és törvényellenessé is tették, azonban több országban keresték meg érintettek szüleit azzal a kéréssel, hogy írjanak alá egy nyilatkozatot, amely szerint az autista gyerekük nem foglalhat el kórházi ágyat másvalaki elől. Nem volt tehát a félelem ok nélküli.
Ez nem más, mint az évtizedekig tartó negatív autizmuskampány következménye. Vajon azok az emberek, akik hosszú évekig hangoztatják, hogy egy autista nem teljes értékű, selejt, tragédia, kezelésre szorul, belegondolnak-e abba, milyen hatása van a szavaiknak? Hisz nem meglepő, hogy lesznek, akik hinni fognak nekik és ennek megfelelően állnak majd az érintettekhez. Akár olyanok is, akik emberéletekért felelősek.
Mit lehet tenni a változás érdekében?
Az “awareness” (“figyelemfelhívás” vagy “tudatosság”) helyett sokan már az “acceptance” (“elfogadás”) szót használják, ami egyértelműen szerencsésebb. Amíg a “figyelemfelhívás” nagyrészt semleges jelentéstartalommal bír, addig az “elfogadás”-nak pozitív kicsengése van. Ami még mellette szól: legtöbben tudják, hogy létezik autizmus, azonban semmilyen vagy csak nagyon felületes ismereteik vannak róla. Pusztán a figyelemfelhívás ehhez nem feltétlenül tesz hozzá, az “elfogadás” szó viszont hozzátehet.
Ha autizmus témájú rendezvényt szervezel, hívj meg érintett előadókat. Ha a közösségi médiában autizmus témájú tartalmat osztasz meg, tájékozódj a hitelességet és a megbízhatóságot illetően.
Nem tragédia, hanem különbözőség. Nem betegség, hanem eltérő képességprofil. Nem csak hátrányai vannak, hanem előnyei is. Nem csak lemaradásaik vagy gyengeségeik vannak az autistáknak, hanem erősségeik is. Nem vagyunk kevesebbek másoknál. Nem vagyunk különbek sem. Emberek vagyunk és jogunk van olyanoknak lenni, amilyenek vagyunk.
