Asperger Plusz

Autizmus – honnan származik a tudásod?

Az 1940-es években jelentek meg az első olyan információk az autizmusról, amelyek viszonylag szélesebb körben elterjedtek. Ezek nagyrésze ma már nem mondható helytállónak, hisz azóta rengeteg kutatás, beszámoló született. Mégis, számos könyvben és tájékoztató anyagban még mindig ezek a régi, elavulttá vált nézetek dominálnak.

Néhány ezekből:

Számok – nem 100 ember közt van egy érintett, a számuk sokkal nagyobb, a legújabb becslések szerint egy a harmincból. És nem azért, mert az autizmus járvány, hanem mert ma már jóval többet tudunk az autizmusról, a diagnosztikai kritériumok kibővültek, ezért már sokkal több esetet felismernek.
Nemek – nem csak fiúk lehetnek autisták és nincs ötször annyi autista fiú, mint lány. Az autista fiúk/férfiak és lányok/nők száma megközelítőleg ugyanannyi.
Életkor – nem növünk ki az autizmusból, ez egy élethosszig fennálló állapot.
Beszéd – a legtöbb érintett tud beszélni és vannak, akik írók, költők, színészek, előadók lesznek. Akik nem tanulnak meg beszélni, azok is kommunikálnak és értik, amit nekik/róluk mondanak, még ha sokan nem is gondolnák róluk.
IQ – nem vagyunk mind értelmi fogyatékosok és zsenik sem. A kettő közt mindenféle variáció előforul az autisták között, épp úgy, mint a neurotipikusok esetében.
Betegség – nem az, és megint nem az, ha görcsösen ragaszkodsz hozzá, hogy az, akkor sem az. Az autizmusra többféle definíció létezik, de betegségnek a szakirodalom sem tartja. A neurodiverzitás elmélete szerint egy átlagostól eltérő képességprofilról van szó.
Kezelni kell – mivel nem betegség, nem kell, és nem is lehet. Bizonyos, autizmussal esetlegesen együtt járó rendellenességeket vagy betegségeket lehet. Az autista ember fejleszthető, de nem kezelendő.
Szociális készségek hiánya – az autizmusban érintetteknek nehézségeik lehetnek a társadalomba való beilleszkedés terén, de ez nem a szociális készségek hiányára, hanem azok eltérő mivoltára vezethetők vissza – és persze arra, hogy ezek miatt gyakran elutasításban részesülnek.
Empátia hiánya – az autisták rendelkeznek empátiás készségekkel, sokan hiperempatikusak.
Az autisták terhet jelentenek a társadalom számára – a társadalom rengeteget profitál az autista dolgozókból, ha csak azt nézzük, hogy szereti pénzben mérni egy ember értékét. Ebből kiindulva, ha minden autista gyereknek megadná a nekik alapjogon járó fejlesztéseket és tanulási lehetősegeket, nem pedig igyekezne kivetni magából őket, akkor még többet profitálna.
Az autistáknak nem lehet munkájuk – jóval többüknek van, mint gondolnád, csak nem tudod róluk, hogy autisták. Lehet az akár a szomszéd asztalnál ülő kollégád, a másik anyuka a játszótérről, a pénztáros a boltban, a szomszédod, a gyereked tanára – csak nem vállalják fel, mert tartanak a megbélyegzéstől. (Én egyszer megtettem egy munkahelyen, mert bizalmasnak ítéltem meg a légkört. Néhány héttel később kirúgtak. Többé nem mertem coming-outolni egyetlen munkakapcsolatban sem.)
Az autisták kórosnak nevezhető, beszűkült érdeklődésük van – ezt speciális érdeklődési területnek (SI-nek) hívják és egyáltalán nem feltétlenül beszűkült, pláne nem kóros. Egy SI-t fel lehet használni a tanulás, fejlesztés, de még a hétköznapi boldogulás során is. Egy SI ismereteket, tudást ad, ami sosem hiábavaló – vannak, akik karriert tudnak építeni az SI-jükre és kiváló szakemberekké válnak. Arról nem is szólva, hogy az SI nagy örömforrás, néhányunknak akár a túlélést is jelentheti.

Szóval hogy öröklődtek át ezek a mítoszok egyik évtizedről a másikra és miért keserítik sok érintett életét még ma is?

Túl sok elmélet ragadt meg az 1940-es években, az ezeket pártolók pedig továbbadják őket, generációról generációra. Ezek az elméletek teljes egészében neurotipikus kutatóktól származnak, akik az autistákat úgy tanulmányozták (akkor elfogadott módszerek szerint), mint a kísérleti nyulakat. Ma is láthatók, hallhatók szépen megtervezett, látványos grafikákkal díszített prezentációk, amelyek ezeket az elavult elméleteket tényekként mutatják be, ügyet sem vetve az azóta napvilágott látott rengeteg új információra, kutatásra.

Szerepet játszik az is, hogy ha egyszer egy csoportot alsóbbrendűnek állítottak be (márpedig a “betegség”, “kórós érdeklődés”, “érzelemmentes” és más kifejezések, amelyekkel az autistákat illették, egyértelműen valami rosszra, értéktelenebbre utalnak az átlagember számára), akkor sokan nem akarják tudomásul venni, hogy távolról sem ez a helyzet. Szükségük van arra a tudatra, hogy ők jobbak, értékesebbek, mint “azok”. Ilyen felfogás pedig a téma iránt érdeklődők, szakemberek, kutatók között is előfordul. Ezért nem szeretik sokan az érintett érdekvédőket, nem akarják bevonni őket a velük kapcsolatos munkába, látszólag nem tartják sokra az általuk alapított és működtetett szervezeteket.

De nézzük, mi a hatása ezeknek az elavult elméleteknek? Könnyebbé teszik az autisták életét? Nem. Elősegítik az oktatásukat, munkavállalásukat? Nem. Könnyebben hozzáférhetővé tesznek számukra olyan szolgáltatásokat, amelyekre igényük lenne? Nem. Elősegítik a társadalom pozitív irányú hozzáállását az autizmushoz? Nem.

Természetesen léteznek nagyszerű szakemberek, iskolák, munkahelyek és civil szervezetek. Olyanok, akik/amelyek haladnak a korral, tájékozottak és műveltek, az egójuk pedig nem írja felül a hivatásukat. De ezek mellett még túlságosan dominálnak az elavult elméletek – amelyeknek egykor persze vitathatatlanul fontos szerepük volt, hiszen ezek indították el az autizmuskutatást. De mára már nem állják meg a helyüket tényekként.

Ha egy új vagy akár megszokott témáról hallunk, nézzünk az információ mögé is: honnan van, kitől? Mit gondolnak mások erről a személyről/szervezetről? Mennyire naprakész maga az információ? Tájékozódjunk, olvassunk sokat, így jóval könnyebben ki tudjuk szűrni, mi mennyire tekinthető hitelesnek.

Közösség

Gyere a fórumunkra és beszélgess velünk meg másokkal autizmusról, NT világról, nehézségekről, jó dolgokról, speciális érdeklődési területekről vagy bármi másról! A fórum üzemeltetői is aspik. Elsősorban érintett felnőtteket várunk, de limitált számban neurotipikus családtagokat, érdeklődőket is fogadunk.

Olvasnivalók