Rendben van?

Ez a grafika…

…többféle reakciót váltott ki a blog Facebook oldalán, többek között olyanokat, amelyek szerint az autizmus nem is a személyiség része, vagy ha az, akkor nincs rendben.

Ma már köztudott, hogy az autizmus nem egy szerzett valami, nem betegség, hanem egy veleszületett, élethosszig tartó állapot, amely minden érintettnél másképp nyilvánul meg. Bár vannak, akik szeretnék az ellenkezőjét hinni vagy továbbra is abban a tévhitben élnek, hogy az autizmustól meg lehet szabadulni – ezt használják ki azok a Hókuszpókok, akik valamilyen sosem használt, újfajta varázslat segítségével akarják megtömni a saját zsebeiket – szakemberek, kutatók és érintettek túlnyomó többsége bizonyítja/ért egyet abban, hogy konstans állapotról van szó. Ha pedig egy állapot egy életen át fennáll és – sok más faktorral egyetemben – többé-kevésbé meghatározza az ember nézeteit, gondolkodását és érzékelését, akkor lehetetlen másképp értelmezni, mint a személyiség egyik alkotóelemét.

Egyéni döntés kérdése is, hogy ki melyik személyiségjegyét mennyire tekinti fontosnak. Temple Grandin például így írt erről:

“Mindig megkérdezik tőlem, hogy ha egy csettintésre neurotipikussá válhatnék, megtenném-e. Nem. De az autizmus nem az elsődleges identitásom. Elsősorban tervező és professzor vagyok.”

Egy másik vélemény:

“Én nem autista vagyok elsősorban, hanem ember. Egy barja hajú, barna szemű, középmagas, felső-középosztálybeli családból származó, fehér bőrű, heteroszexuális, autista férfi, aki mérnöki tanulmányokat folytat és szeret teniszezni, kerékpározni és olvasni. Mindegyik meghatározza, hogy ki vagyok.”

És egy harmadik:

“Nekem az autizmus az identitásom egy fontos része, mert érdekvédelemmel is foglalkozom. De amikor nem azt csinálom, akkor nem is jut eszembe. Ezzel együtt mindig egy sajátos világlátást ad.”

Az autizmus tehát betölthet fontosabb és kevésbé fontos szerepet is a személyiségben, és ez nem kizárólag attól függ, hogy ki melyik pontján helyezkedik el a spektrumnak. Amint azt szintén fontos sokszor hangsúlyozni, a spektrum nem egy egyenes vonal, amelynek egyik végén az aspergeres professzor, másikon a sarokban rokkoló, artikulálatlanul üvöltő értelmi fogyatékos autista helyezkedik el, hanem sokkal inkább így néz ki:

Az autizmus különböző képességek spektruma, nem lehet az érintetteket “aspergeres, tehát ilyen” vagy “súlyosan érintett, tehát ilyen” alapon bekategorizálni. Az ábrán lévő alapszínek és azok különböző árnyalatai azokat a képességeinket jelzik, amelyekből az érintettek egyéni képességprofilja felépül.

És hogy rendben van-e?

Nagyon egyszerű oka van annak, hogy ez a mondat rákerült a grafikára. Ha ugyanis annyiból áll a szöveg, hogy “Az autizmus mögött nem rejtőzik egy elnyomott ‘átlagos’ ember. Az autizmus a személyiség része”, akkor sokan, főleg akik keveset tudnak az autizmusról, akaratlanul is így értelmezik a kép mondanivalóját: “Szegény autisták nem tudnak megszabadulni az autizmustól, holott milyen jó lenne nekik, ha normálisak lennének”. Nem ezt az üzenetet szerettem volna átvinni.

Hanem – az egyértelmű mondanivaló mellett, miszerint az autizmus az identitás részét képezi – azt, hogy az autisztikus ember pontosan ugyanannyira értékes, mint a neurotipikus és semmi jót nem tesz neki, ha olyan személyiségtípust akarnak ráerőltetni, ami tőle idegen. Nézzük, hogy ír erről Naoki Higashida japán író és költő, aki 13 évesen írta “Hát ezért ugrálok” című könyvét:

“Én autizmus nélkül, bár ugyanúgy néznék ki, teljesen más ember lennék, más gondolatokkal és másfajta világlátással. Az autizmustól való megszabadulás nem olyan lenne, mintha kigyógyulnék egy betegségből, ami ideiglenesen rosszabbá tette az életemet. Nem olyan lenne, mint egy betegség vagy sérülés gyógyítása, hanem az agyunk lenne teljesen más szerkezetű. Persze mások mondhatják, hogy ‘Ha neurotipikussá válnál, jó dolgok történnének veled és nem lennél nyűg a körülötted lévőknek’, és én nem is tagadom, hogy lennének olyan autisták, akiknek így valóra válna az álmuk. De gondolj bele, hogy éreznél, ha orvosi kezelésnek kellene alávetned magad, csak mert mások szerint nem vagy jó úgy, ahogy vagy? Nem csak gyógyszereket kapnál, amelyek csökkentenék a tüneteidet, hanem egy olyan műtéten kellene átesned, amely teljesen más embert csinálna belőled, és minden, amit addig szépnek és értékesnek találtál, új jelentést kapna számodra?”

Naoki Higashida nonverbális, tanulási nehézségekkel küzdő autista, akinek kiskorában azt jósolták, hogy intézetben vegetálva fogja leélni az életét. Ne gondoljuk tehát, hogy csak ún. magasan funkcionáló, önellátásra képes aspergeresek képesek azt mondani, hogy az autizmus nem ördögtől való, vagy hogy teljesen rendjén van az, hogy az autizmus az identitás részét képezi. Mi több, egy kis keresgélés után számos érintett érdekvédőt találhatunk, akik eszköz segítségével kommunikálnak, mások segítségére szorulnak a mindennapokban, ezzel együtt pedig elégedettek az életükkel, annyira legalábbis biztosan, hogy eszük ágában sem lenne neurotipikussá válni.

Ezzel együtt elfogadom azt is, hogy vannak, akik azt kívánják, bárcsak ne lenne autista a gyerekük vagy ők maguk. De mi az oka ennek? Nem az autizmus, hanem az a közeg, amelyben könnyebb neurotipikusként létezni, mint autistaként. Ma ugyanis az autista emberek a többségi társadalom szemében nem számítanak teljes értékű embereknek, nem kapják meg azokat a lehetőségeket, mint a neurotipikus kortársaik, a központi szervek homokba dugják a fejüket és hallani sem akarnak arról, hogy az ő igényeikhez mérten kapjanak esélyt, lehetőségeket a tanulásra, a munkára, az ellátásra, a kibontakozásra.

Ebből viszont helytelen lenne levonni azt a következtetést, hogy “akkor nincs is semmi gond azzal, hogy én elutasítom az autizmust, hisz a rendszer teremti meg azt a közeget, amely ezt érezteti”. A rendszert ugyanis mi magunk alkotjuk. Mi mindannyian vagyunk felelősek azért, hogy ezen változtassunk.