Az autizmusról tudjuk, hogy egy élethosszig tartó állapot, amelynek során az érintettek másképp tapasztalják meg a világot, mint a neurotipikusok. A neurodiverzitás elvének köszönhetően tudjuk azt is, hogy az emberi agyműködés természetéből adódóan sokféle lehet, ennek egyik variációja, az autizmus egy ilyen természetes különbözőség, nem pedig egy kezelendő betegség.
Persze az autizmus sem csak egyféleképpen nyilvánulhat meg. Az autizmus egy spektrum – minden érintett az autisztikus karakterjegyek különböző kombinációival rendelkezik, ezek mindegyike más intenzitású, és akár az adott helyzettől függően is változhat. Mindenkinek megvannak az egyéni erősségei és gyengeségei, csakúgy, mint a neurotipikusonak.
Ezeket a különbözőségeket azonban – bár a változás már elkezdődött – a többségi társadalom nem mindig nézi jó szemmel, még akkor sem, ha teljesen ártalmatlanok. Ami “más”, az gyanús, ijesztő, félelmet keltő, különösen azok számára, akik nem túl nyitottak, nem annyira fogékonyak a világ megismerésére, hanem inkább megrögzötten ragaszkodnak a saját elképzeléseikhez és az általuk tanult sémákhoz, ezért aztán jóval több előítélettel is rendelkeznek, mint mások. Ami az autizmust illeti, nagyon sok ember nem tájékozott a közelmúltban elkezdődött szemléletváltást illetően, hisz az azt megelőző évtizedekben uralkodó felfogás (pl. a betegségközpontú szemlélet, a szülőhibáztató elmélet és nagyon sok, mára már elavulttá vált hiedelem) még nem kopott ki a köztudatból.
Az autisták – és más, átlagostól eltérő emberek – ezért maszkolnak, ami azt jelenti, hogy tudatosan vagy öntudatlanul igyekeznek elrejteni azokat a tulajdonságaikat/karakterjegyeiket, amelyek arra következtetnek, hogy különböznek az átlagtól. Ez nem más, mint egy folyamatosan zajló túlélési stratégia – az egyén így próbál megfelelni az elvárt normáknak, így próbál olyan képet kialakítani magáról, amellyel nem lóg ki a sorból, ezáltal igyekszik elkerülni a címkézést vagy a bírálatokat.
A maszkolás témájában végzett kutatói munka még gyerekcipőben jár, azonban egy 2022-ben publikált tanulmány szerint az autista felnőttek 94%-a maszkol, időszakosan vagy állandóan. Kieran Rose autista érdekvődő így fogalmaz: “Megtanuljuk, hogy ahhoz, hogy ne szembesüljünk kirekesztéssel, marginalizásással és rossz bánásmóddal, olyan személyiséget kell mutatnunk, ami mások igényeinek megfelel.” A National Autistic Society egyik felmérése szerint az autisták 79%-a érezte már magát elszigetelve azért, mert az emberek nem ismerik az autizmust.
A maszkolás sokféleképpen megnyilvánulhat. Néhány példa:
- mások társas viselkedésének utánzása
- mások érzelmi reakcióinak utánzása
- szemkontaktus megjátszása vagy erőltetése
- speciális érdeklődési terület eltitkolása
- szenzoros érzékenység elrejtése
- saját igények elhallgatása, mert az egyén hozzászokott ahhoz, hogy azokat nem veszik figyelembe
- érzelmi leterheltség elrejtése
A maszkolás nem köthető nemekhez, de feltételezések szerint az autizmussal diagnosztizált lányok és nők száma azért is kevesebb, mert ők a szocializálódás során jobban megtanulják elrejteni az autisztikus karakterjegyeiket, azaz jobban maszkolnak.
Az életkor sem meghatározó: gyerekeknél és felnőtteknél egyaránt megfigyelhető a maszkolás. Chris Bonnello brit autista érdekvédő, volt pedagógus, író és blogger így ír erről: “Egy autista ember legnagyobb nehézsége gyakran nem az autizmusban gyökerezik, hanem abban a világban, amelyben él. Ráadásul az iskolákban a gyerekek úgy érezhetik, hogy a túlélés érdekében maszkolniuk kell: el kell rejteniük a személyiségüket, az érdeklődésüket, de még a sebezhetőségüket is annak érdekében, hogy elkerüljék a bírálatokat, amelyeket a másságuk miatt kapnának.”
Valószínűleg sokan úgy gondolnák, hogy a maszkolás maguknak az érintetteknek is a lehető legjobb stratégia, hisz ezáltal kevésbé tűnnek kirivónak, könnyebb dolguk van a társadalomban. Azonban a maszkolás mint sorozatos negatív élmények és szorongás miatti állandó szerepjátszáshosszú távon rendkívül negatív következményekkel jár, mint pl:
- fáradtság, kiégés
- saját identitás elutasítása
- alacsony önértékelés
- az egyén nem kapja meg a számára szükséges támogatást
- mentális betegségek, pl. szorongásos problémák vagy depresszió kialakulása
- késői diagnózis vagy diagnózis hiánya
A maszkolás elhagyása akkor lehetséges, ha az érintett biztonságban érzi magát a környezetében, vagy kiépít annyi önbizalmat, hogy nem törődik azzal, ki mit szól – ez utóbbihoz azonban hosszú, buktatókkal teli út vezet. A biztonságos környezet létrejöttéhez pedig szintén sok feltételnek kellene teljesülnie: a szűkebb környezet nyitottsága és elfogadása, inkluzív iskolák, autibarát munkahelyek, és rengeteg informálás, hogy az autizmus ne úgy legyen jelen a köztudatban, mint valami betegség/veszély/megmagyarázhatatlan furcsaság, amitől tartani kell vagy amit el kell rejteni, hanem mint ami valójában: egy eltérő képességprofil, az emberi agyműködés egyik variációja.
Mint arra nagyon sok érintett felnőtt rámutat, a maszkolás elhagyása nem egyik napról a másikra történik – ez egy hosszú folyamat, általában csak részleges eredménnyel. Ha valaki egész életében szerepet játszott, nem könnyű ebből a szerepből kilépni, hisz az emberek nem értik, mi ez a változás. Ha pl. valaki hamarabb távozik egy összejövetelről, mert túl sok számára az inger és szeretné elkerülni a túltelítődést, a többi részvevő nem érti, mi a probléma, hisz korábban ilyen nem volt. Vagy ha valaki stimmel mások előtt, mert az megnyugtatja, nem értik, hogy “ez most mi”, hisz korábban ilyet nem láttak tőle. Vagy ha valaki kialakít magának egy rutint, ami számára biztonságérzetet ad, mások nem értik, hogy “mi ez a megrögzöttség”, hisz eddig ilyesmi nem volt rá jellemző.
Viszont bármilyen apró eredmény számít, ha azáltal egy érintettnek könnyebb lesz az élete. És továbbra is tennünk kell azért, hogy az emberek jobban megismerjék az autizmust, hogy a világ mindenki számára élhetőbb legyen.
