Asperger Plusz

Észrevétlen baklövések

Jelen cikk Chris Bonnello Asperger-szindrómás blogíró Five ways to damage autistic children without even knowing (“Öt módszer, amelyekkel tudtunk nélkül kárt okozunk az autista gyerekeknek”) c. cikke alapján készült, amit eredetileg fordítani szerettem volna, de mivel nem érkezett rá engedély, leírtam a saját nagyon hasonló verziómat néhány kiegészítéssel megtoldva. Nézzük tehát, mivel tehetünk rosszat az érintett gyerekeknek és felnőtteknek sokszor úgy, hogy észre sem vesszük.

1. Az identitásukat csak az autizmussal magyarázod

Bár az autizmus kétségtelenül az identitás leválaszthatatlan része, maga a személy nem egyenlő az autizmussal. Ha mindent csak az autizmussal magyarázol, azzal kétségbe vonod, hogy az érintetteknek ugyanúgy vannak egyéni, független döntései, mint bárki másnak (amelyeket, igen, befolyásolhatnak az autisztikus személyiségjegyek – azonban nem csupán ezek határozzák meg a személyiséget).

Én pl. mindig pontos vagyok (vagy ha valami miatt nem, akkor szólok), egyszerűen azért, mert nem szeretek másokat várakoztatni és úgy gondolom, hogy a pontosság (annak elmaradása esetén pedig a tájékoztatás) az alapvető tiszteletadás részét képezi – nem pedig csak az autizmusom miatt.
Viszont tisztában vagyok vele, hogy az emberek kb 75%-a másképp gondolkodik, nekik bőven belefér 10-30-60 perc késés és nem is veszik a fáradtságot, hogy fél perc alatt tájékoztassák a rájuk várakozót a késésről. Én nehezen viselem ezt a kiszámíthatatlanságot és nem csak az autizmusom miatt, hanemmert egyrészt sokszor nincs időm meghatározhatatlan ideig várni valakire, másrészt mert a késés a találkozó céljának az idejéből vesz el.

2. Őket hibáztatod a másságuk miatt

Nagyon sok autista gyerek és felnőtt válik célponttá a mássága miatt – viszont ennek nem a másság az oka, hanem az, hogy nagyon sok embernek okoz örömet olyan emberek piszkálása, bántása, akik valamilyen értelemben kilógnak a sorból.

Bár sokan azt gondolják, hogy a személyiség egészére kiterjesztett negatív kritika valójában a legjobb változásra ösztönző motiváció, a legrosszabb, amit tehetsz, ha őt hibáztatod – hangsúlyozva, hogy ő az, aki más, tehát neki kell alkalmazkodni; ő az, aki másképp gondolkodik, mint a többség, tehát az ő nézőpontja kevésbé valid; ő az, aki másképpen teremt kapcsolatokat, tehát azok hibás módszerek.

Ha őket hibáztatod, azzal nem csupán az önbizalmukat rombolod, hanem még a helyzetüket is súlyosbítod; hisz így egyrészt azt fogja gondolni, hogy a mássága miatt valóban kevesebb a kortársainál, másrészt jó eséllyel nem is mer tenni semmit a probléma mérséklésének irányába. Nem utolsó sorban megfelelési kényszer is kialakulhat benne, ami egyrészt sosem fog teljesülni (hisz az ember idegrendszerét nem lehet újrahuzalozni), másrészt elveszi a saját céljait. Hibáztatás helyett inkább erősítsd az önbizalmát, lásd el segítő tanácsokkal.

3. Az autizmust hibáztatod a közvetlen környezetben lévő kapcsolatok megromlásáért

Erről már többször volt szó: viszonylag gyakori jelenség, hogy a közvetetten érintettek a gyerek/partner autizmusát teszik felelőssé a családi kapcsolatok megromlásáért. Figyelemreméltó, hogy milyen sokszor lehet hallani/olvasni ezt neurotipikus családtagok beszámolóiban. Persze előfordul, hogy a terápiák, fejlesztések miatti pénzköltés és az időhiány valóban rányomja a bélyegét a családi kapcsolatokra – ám sokszor a kiváltó ok sokkal inkább az autizmushoz való eltérő hozzáállástípusok összeférhetetlenségéből fakad.

Ez ugyanakkor egyfajta védekezési stratégia, hiszen ha a felek nem vallják be, hogy a kapcsolatuk megromlásának az oka az eltérő nézőpontok összeférhetetlensége, akkor az önértékelésük sem csökken mások szemében (sokszor még a magukéban sem). Ellenkező esetben viszont fel kellene vállalni az esetleges kompromisszumképtelenséget, szűklátókörűséget, elutasító magatartást, ezenkívül úgy is érezhetik vagy éreztetnék velük mások, hogy partnerként, szülőként kudarcot vallottak. Azonban nem árt belegondolni: az autizmus itt csupán a konfliktus tárgya, a hozzáállás az érintett feleken múlik.

4. Nem akarod elismerni, hogy ő más – ugyanazt várod tőle, mint az NT kortársaitól

Sokan évekre vagy akár évtizedekre is megrekednek a tagadás fázisában, hivatalos diagnózis híján pedig – bár nagyon is jól érzékelik – elhessegetik maguktól a gondolatot, hogy a gyerek/partner valahogy “más” lenne; vagy ha ő maga tesz erre utaló megjegyzéseket, intenzíven hárítanak. Ezt azzal is megerősítik, hogy lényegében ugyanazt várják el tőle, mint az NT kortársaitól – ha pedig nem tudja ugyanazt nyújtani, őt teszik felelőssé.

A bal oldalon szereplő példában sokkal hatékonyabb, ha az általa alkalmazott kapcsolatteremtési módszereket figyelembe véve adsz tanácsokat neki (amennyiben igényli!)

5. Úgy beszélsz róla a jelenlétében, mintha ott sem lenne

Ezt magam is többször tapasztaltam (igaz, talán nem annyira az AS, inkább a szelektív mutizmus miatt). Feltételezhetően legtöbben nem akarnak rosszat, amikor így beszélnek, csak épp azt hiszik, hogy ha az autista gyerek csendben másfelé néz, nem vesz részt a társalgásban, akkor nem is figyel. Vagy nem is érti, hogy mit mondanak róla, esetleg nem érdekli, nincsenek érzései, de amúgy sem számít az sem, ha érti, elvégre csak egy autista.

Ugyanilyen kiskorúsító, ha nem az autista személytől, hanem a vele lévő neurotipikustól kérdezel valamit, amit az autista is ugyanúgy meg tudna mondani – sőt, mivel rá vonatkozik a kérdés, talán még pontosabb választ tudna adni. Az autizmusból ugyanis nem következik, hogy az illetőnek problémája van a beszéd értelmezésével.

Mindenki kommunikál – a kommunikációnak pedig a beszéden kívül számtalan megnyilvánulási formája van. A közhiedelemmel ellentétben sok nonverbális autista is pontosan érti, hogy mit beszélnek körülötte. Egyszerű a képlet: ha egy nem autistával nem tennéd meg, hogy úgy beszélsz róla a jelenlétében, mintha ott sem lenne, akkor ne tedd meg egy autistával sem.

6. Olyan szemléletet fogadtatsz el vele, ami az autizmust rossznak állítja be

A mi társadalmunkban még mindig meglehetősen negatív kép él az autizmusról, így érthető, hogy egy friss diagnózis után a szülő vagy érintett összezavarodik, netán kétségbeesik. Legtöbb ember az “autizmus” szó hallatán rögtön betegségre, fogyatékosságra, de mindenképpen valami “rosszra” asszociál, valójában azonban keveset vagy semmit nem tud róla.

Számos felnőtt érintettet ismerek személyesen, akik az autizmust nem betegségnek vagy fogyatékosságnak, hanem egy átlagostól eltérő képességprofilnak tartják, teljes életet élnek (ami nem feltétlenül felel meg az NT standardoknak), több autisztikus személyiségjegyüknek veszik hasznát az életük, karrierjük során és köszönik, nem akarnának neurotipikusok lenni.

Viszont ennek a szemléletnek az elsajátítása rettentő nehéz, ha korábban a közvetlen környezetünk hatására azt a szemléletet tesszük magunkévá, hogy autistának lenni rossz, problémás. Hogy egy gyerek milyen szemléletet tesz magáévá, az elsősorban a szülőn múlik. Sokkal több esély van a teljes életre, ha az érintett elfogadó, támogató környezetben nő fel.

Nem attól leszel autizmusszakértő, hogy autista gyereked van. És nem is attól, hogy egyetemen vagy az interneten tanulsz az autizmusról. Kétféle szakember van: az autisták, és azok, akik tanulnak az autistáktól.

7. Szereted őt, de az autizmusát nem.

Ez valójában az elfogadás hiánya vagy az elfogadás lehetőségének az elutasítása. Szintén egy gyakori élettapasztalat az érintettek részéről az, hogy az intelligenciájukra, szaktudásukra, humorukra, kedvességükre igényt tart a környezetük, csak az autizmusra nem és mindarra az átlagtól elütő személyiségjegyre, ami vele jár.

“Annyi szeretetreméltó tulajdonságod van. Minden tökéletes lenne, ha az a nyavalyás autizmus nem lenne.”
“Ha lenne egy kívánságom, azt kívánnám, hogy bárcsak ne lenne autista a fiam.”

Az autizmus nem  egy személyiségtől elválasztható zavaró dolog, hanem a személyiség integrált része. Autistaként pedig nem a legelőnyösebb úgy felnőni és élni, hogy a környezetem szerint rossz vagy szégyen olyannak lenni, mint én vagyok.

Amilyen könnyű a fent felsorolt és hasonló hibákat elkövetni, nagy részének minimális odafigyeléssel ugyanolyan könnyen elejét is lehet venni. A másság ugyanis önmagában egyáltalán nem ok az elutasításra és a alsóbbrendűként való kezelésre, még ha az nem is szándékos.

Közösség
Autizmus érintett szemszögből

Gyere a fórumunkra és beszélgess velünk meg másokkal autizmusról, NT világról, nehézségekről, jó dolgokról, speciális érdeklődési területekről vagy bármi másról! A fórum üzemeltetői is autisták. Elsősorban érintett felnőtteket várunk, de limitált számban neurotipikus családtagokat, érdeklődőket is fogadunk.

Olvasnivalók